Lynfo-128 CRISE DE FOI

« L’énergie des militants : du logement Cnl, Cgt, Po [1] … permet d’assurer malgré tout, et le rire gai-rit »

Jeannot mange tout ce que l’on lui donne, savoure son velouté du soir et s’il ne termine pas tout son menu il me laisse le finir … Avec ou sans calories, pour diabétique ou non, une chose est certaine c’est qu’il aime bien les choux à la crème fraîche, le Sunday de chez McDo, le chocolat à la liqueur, les bonbons au miel ou au sapin, les bouteilles de pousse-café … à en attraper une crise de foi même n’est pas bon pour son cancer du foie, mais qu’importe du moment que ça passe bien !

Jeannot a un regain de forme : il peste contre des prescriptions médicales bizarroïdes de HEH comme la « Lysopaïne sans sucre » pour soigner sa toux qu’on lui a refilé et qu’il m’a redonné ; il s’emporte contre le bleu de 15,7 cm de diamètre qu’il a constaté sur sa poitrine à son retour de la chambre de Perfusion (PAC)  implantant sous la peau  en vue d’une  chimio qu’il réfute : par crainte je ne sais de quels effets secondaires ou d’avoir à dépasser l’espérance de vie fixée par l’OCDE à 82,4 ans ! … il peste contre le régime … imposé par HEH, l’absence de vin, de café et de massages, mais plus contre l’absence de pain et de boursain accompagné d’un petit verre de vin millésimé … et du régime alimentaire dont il est miraculeusement dispensé depuis qu’il est au PG des invalides ;

L’iHôpital du futur !

Jeannot fulmine de devoir revenir sur les lieux du crime après avoir roulé pendant 24 ans pour les Hospices Civiles de Lyon comme chauffeur toute catégorie (tous permis) du Véhicule Sanitaire Léger pour la livraison du courrier, ou du PL au service de la blanchisserie devenue inter-hospitalière depuis. Il a raison de fulminer en voyant combien le manque de personnel soignant ou non dans les hôpitaux est aujourd’hui dramatique !

Jeannot ne sait pas pourquoi il a été exilé à l’Hôtel Pierre Garraud devenu « invalide », dans un lieu de retraite perdu la haut … sur la colline ! Mais là au moins son copain Barbar aura perdu sa piste ! N’importe comment son dernier Patron ne l’aurait pas reconnu, car il n’a jamais eu l’occasion de le croiser et cela depuis 15 ans qu’il est sous ses ordres. Un seul regret, Jeannot s’éloigne un peu plus de la viede ses ami(e)s, de sa famille et de Jojo sa personne de confiance qui le visitaient à HEH !

Jeannot a de quoi se rebeller quand on ne lui dit pas si cela va se terminer avant le 1er avril date d’un anniversaire à fêter auquel il compte participer ! Avec ses soins palliatifs (et pas seulement avec des pilules contre la constipation…)  les médecins s’acharnent à soulager sa souffrance physique, psychique, sociale et spirituelle, et à préserver la meilleurs qualité de vie possible … jusqu’à quand … sur une échelle de 1 à 12, se demande-t-il !

Je ne sais pas si ses dernières volontés testamentaires me sont favorables, ni les motifs de son choix pour vouloir terminer ainsi … mais aucun doute que les puissants patrons de l’ordre des hospitaliers ont eu le dernier mot dans leur décision de son lieu de repos … à lui donner le tournis en le transférant d’un lit à l’autre ou d’un établissement à l’autre ! Dur dur la fin de vie !

Retour en arrière sur Lynfo n°35 suite à ma redécouverte du milieu hospitalier mais comme patient cette fois, préfigurant une fin de vie heureuse racontée dans l’extrait de mon blog « atasantegege » de juillet 2013. Après m’être informé auprès de la Cgt de chez Léon sur le droit de me faire mourir, ou plutôt de me laisser mourir resté sans suite pour en avoir réchappé. Je consacre mes visites à Jeannot pour effectuer la mise à jour de mon article avec la loi Claeys-Leonetti du 2/2/2016 qui depuis, pose le principe que « toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée sous condition de directives anticipées, de décisions collégiales …« .
Les professionnels de santé peuvent maintenant mettre en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté. Des soins palliatifs 3] jusqu’à la sédation profonde et continue, substances antidouleur qui endorment à tout jamais, sous réserve bien sur de la prise en compte de la volonté du patient avant d’être en phase terminale … et d’avoir accessoirement établi son testament pour léguer, comme moi et Jeannot l’avons fait,  notre corps à la science pour la vie et la recherche.

On ne guérit pas d’un cancer, on en « ré-missionne » !

En mémoire de celle que j’ai en partie perdue avec ma dernière chimio, Jeannot m’a rappelé notre jeunesse sur les chemins de l’humanité … depuis Paris67 où il venait d’être promu aumônier de la JOC (F) … à Paris74 et plus tard avec notre équipe ACO … OUI aujourd’hui notre PO de Jeannot continue d’assurer malgré tout ! La vie est plus forte que la mort diront certains ! D’autres en rigolent jaune … normal quand il s’agit du foie !

A ta santé sacré Jeannot et que ta volonté soit faite ! Gardes courage car tu n’es pas encore tout à fait au bout du chemin ! Vive la Vie tant qu’elle peut être vécue en bonne santé ! A+ Gégé

[1] CNL : Confédération Nationale du Logement ; CGT : Confédération Générale du Travail ; PO : Prêtre Ouvrier

[2] Une des particularités du travail en soins palliatifs est l’importance des bénévoles. On compte de nombreuses associations : 2/3 regroupés à l’UNASP (Union Nationale des Associations pour le développement de Soins Palliatifs) ; 1/3 au sein de la fédération JALMALV (Jusqu’A La Mort Accompagner La Vie). L’accompagnant est un témoin, un être humain qui exprime simplement sa solidarité avec un autre être humain, dans le respect des différences et du désir de celle ou celui qu’il accompagne.

[3] Dispositifs offrant une prise en charge et l’accompagnement en soins palliatifs : Avoir le choix, c’est stressant

·       Service d’Hospitalisation à domicile d’une structure hospitalière, avec participation les professionnels libéraux du patient permettant de maintenir à domicile celle ou celui qui le désire.

·       Réseau de soins palliatifs coordonnant les autres structures et maintenant le lien entre les professionnels en charge du patient. Il participe activement au maintien à domicile des malades qui le souhaitent.

L’Unité de Soins Palliatifs (USP), structure d’hospitalisation d’environ 10 lits accueillant pour une durée limitée les situations les +complexes et/ou les +difficiles. Mission : soins-enseignement-recherche.

·       Au sein d’un service d’hospitalisation par une Equipe Mobile de Soins Palliatifs (EMSP) : prise en charge globale du patient et de son entourage. Mission : aide, soutien, écoute active, conseils aux soignants, assurer un repli des patients du domicile.

·       Le maintien au domicile requiert : disponibilité d’une équipe de proximité et de coordination (médecin traitant, infirmier(e), kiné, auxiliaires de vie, famille etc. ) ; capacité de l’entourage d’assurer ce maintien à domicile ; expertise médicale (évaluation de la douleur) ; expertise sociale et accompagnement psy si nécessaire ; mise en lien avec l’association de bénévoles d’accompagnement.

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Lynfo-62 Sur la bonne voie !

Mais toujours en état d’alerte …62-grippe_a_biere-

Libre circulation de la grippe sur le marché mondial. Pasteur m’a donc envoyé une invitation gratuite pour me faire vacciner et je l’ai ainsi attrapée en avant première.

Obligé de quitter subitement une réunion de l’Opac pour visiter son infirmerie, en cause : douleurs abdominalesFort heureusement, l’échographie, se montra tout à fait normale.62-vaccinaviaire

Une grosseur m’ayant de nouveau habitée, j’ai dû avancer mon rdv avec le cancérologue qui m’a trouvé en pleine forme … sauf que je suis encore bien faible pour reprendre ma randonnée hebdomadaire de 18/20 km !

62-medicaments-pénurie Pénurie de médicaments : 80% utilisés en Europe sont produits hors de l’Espace européen, en Inde ou en Chine par ex., il suffit que leur production et leur acheminement soient rendus difficiles par un contexte géopolitique tendu pour que toute la chaîne de distribution soit perturbée. 539 produits dont les anticancéreux,  le Lévothyrox, sont en difficulté d’approvisionnement dans les pharmacies françaises.

Pour retrouver plus vite la forme, Betty ma copine, m’a proposé une technique énergétique totalement différente et inhabituelle pour ma personne :  Une formule en marge des médecines parallèles, en vogue en ces temps de crise, surtout lorsqu’elles sont prodiguées d’une façon désintéressée. Mieux qu’une boisson énergétique, mieux que le Raki,  le Ginseng, le Chi Gong, le Jin Shin, le shiatsu, le magnétisme … le REIKI sera peut-être, après mon lymphome, la grande découverte de l’année. Après avoir ressenti la chaleur corporelle émanant des mains de 3 charmantes personnes, mais point le champ d’énergie espéré, j’ai donc droit à une 2ème séance d’initiation plus longue (30 mn) sensée m’apporter « l’harmonisation, le bien-être à la japonaise, une attitude de lâcher prise » … (à suivre)62-FLE_équipe région

Pour ne pas lâcher prise avec la réalité, j’ai participé à la réunion régionale de l’association France Lymphome Espoir afin de partager un moment convivial et de solidarité entre patients, ainsi que le bilan de l’année et les décisions d’actions pour 2014.

Lynfo-39 Tarif qui valse

39-La santé n'est pas une marchandise

« La santé n’a pas de prix », mais qui en paie le coût au prix fort ? 

(n°1)

C’est ce que rappelle la Cour des Comptes dans son rapport annuel en affirmant que la crise a bon dos et ne peut expliquer à elle seule le trou de la Sécu. Et de donner des chiffres sur une consommation de médica39-Médicament-à-proscrirements de +36 milliards d’€uros, une dépense remboursée par l’assurance maladie de 26,8 milliards d’€ etc.

Certains trouvent normal en ces temps de crise de faire toujours plus de profits sur la Santé. D’autres penses anormal … d’avoir des écarts de prix du médicament aussi important, de 1 à 3, voire même de 1 à 4 pour certains comme l’aspirine UPSA Vitaminée. Pour éviter de tels écarts, il faut avant tout réglementer la stratégie commerciale des laboratoires, et éviter par exemple que pour une même boîte de médicament, le prix d’achat pour une petite pharmacie soit plus élevé que le prix de vente pour la grosse !

Après chaque chimio, il m’est prescrit un traitement efficace anti-nausée et vomissements, dont j’ai pu constaté que le prix varie d’une pharmacie à l’autre : ainsi le kit de traitement « EMEND » de 3 gélules a augmenté de 10.40 % d’augmentation (68.64€ le 08/06/2013 contre 75.78€ le 28/06/2013) pour ce produit de même référence 3400936351189 et ce n’est qu’un exemple parmi d’autres. La pilule a du mal à passer ! Elle laisse le goût amer de se faire pigeonner et pomper en toute légalité, en toute liberté « des prix » ! 39-pompe à fric shadoksOu faut-il opérer ?

– Lobbying de l’industrie pharmaceutique et des laboratoires,

– Manque de transparence laissant le champ libre aux intérêts financiers,

– Gros écarts de prix des médicaments inacceptable,39-Défendez-vous

– Essoufflement des génériques qui rencontrent l’opposition des labos,

– Critères de fixation des prix trop flous, prescriptions mal maîtrisées …