Lynfo-130 LE COMBAT

… contre Mélas

μέλας ce terme grec signifie noir, en médecine le syndrome de MELAS est un terme  désignant toutes les maladies affectant les fibres musculaires (myopathie mitochondriale). Il est provoqué par des mutations de l’ADN. Découverte en 1990, cette maladie rare et méconnue est donc difficile à diagnostiquer, elle vous handicape du jour au lendemain et ne connaît encore aucun remède.

C’est cette maladie qui en 2016 a été diagnostiquée à l’âge de 50 ans chez ma belle-sœur Coco.

Le pronostic du syndrome de MELAS est sévère. La myopathie peut commencer par atteindre les muscles des jambes pour en détruire les cellules. La force musculaire se dégrade progressivement, un peu plus tous les jours et contribue à une perte de l’autonomie.

Un maladie mitochondriale concerne environ 2,5 personnes sur 10 000. Elle peut se manifester à tout âge et peut toucher n’importe quel tissu ou organe. Malgré les progrès réalisés, le diagnostic de la maladie reste difficile.

Pour comprendre les mécanismes responsables de cette affection il y a peu d’essai clinique en cours pourtant indispensable au développement d’un traitement spécifique actuellement inexistant pour cette maladie de Mélas dont le pronostic reste sombre comme son nom l’indique.

C’est pourquoi sa fille Lucie avec le soutien d’amis et de sa famille ont créé l’association « Le Combat Contre Mélas » (LCCM) pour aider la recherche mais surtout améliorer le quotidien de Coco en apportant un aménagement des équipements et en essayant de trouver des solutions pour diminuer l’avancement de la maladie. Plus d’infos sur le site http://www.lecombatcontremelas.fr/association/

Ce combat, ils souhaitent aussi le mener à Marseillan où ils doivent emménager prochainement. Cette ville de soleil au label national « Tourisme et Handicap » dispose d’infrastructures accessibles aux personnes à mobilité réduite. De part sa situation géographique, la commune a bénéficié en 2017 de l’équivalent de 123 jours de soleil soit 2 940 heures d’ensoleillement, contre une moyenne nationale des villes de 2 034 heures de soleil. De quoi revenir « tout noir-bronzé » si vous allez leur rendre visite et leur apporter votre soutien.

« Il n’y a pas d’ensoleillement sans soleil »... Qu’il brille encore en toi le plus longtemps possible ! Nous sommes tous avec toi. A ta santé Coco

Clic sur le triangle au milieu l’image ou en bas à gauche sur pour réécouter « on a tous le même soleil »

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… sur la route des 100 ans !!!

Edmonde NESME est bien partie pour être centenaire …

 Sur la photo, Lulu et Edmonde qui essaie de se faire entendre de ces 5 fils

Super Mamie en grande forme,  Edmonde vient de fêter ses 95 ans à la Maison Familiale Rurale de Crolles, où ses fils Thierry, Gilles, Marc, Gégé et Christian avaient organisé les festivités (1)

Gégé célébrait aussi ses 70 ans et avait convié toute la famille et leurs amis à la fête des retrouvailles. Lulu, l’une des petites filles de Mamie en profitait pour fêter ses 17 ans

Plus de soixante dix personnes, avec leurs enfants, petits enfants et arrières petits enfants entouraient cette nonagénaire née le 3 avril 1923.

Stéphanoise d’origine, Edmonde dispose d’un pied à terre à St Maximin depuis 70 ans, même si Pontcharra-sur-Bréda l‘accueille depuis quelques années au plein centre de la commune.

Une vingtaine d’amis venus des quatre coins de France, s’étaient associés à cet événement dont notre vaillante Mamy gardera un souvenir ému.

Merci à toi d’être ou pas venu à la fête et de nous avoir offert à Maryse et à mes envies de voyages et de massages, un moment Zen sous le soleil de Marrakech. A notre santé, Gégé

Axel, dernier né d’Alexandra & Chacha

(1) Un grand merci à toutes celles et ceux qui ont participé au bon déroulement de ce week-end de Pâques : l’équipe en cuisine sous la direction du chef Thierry N. le BOQZ****avec ses cuisinières Danielle P. et Véronique N., pour les faisselles du  fromager de la Gaec de Thurins covoiturées par Gilles N.,  le cava d’Espagne livré gracieusement par Marie-Jo R. & Christian N. et les producteurs des produits du terroir (Marie Paule VM. de St Maximin), sans oublier la fabrication maison du cake de Jacotte G., la tarte saumon aux brocolis de Mimi H., les gâteaux de … ; – l’équipe de décoration avec Amandine B., Babeth A., JJ G., Noa N.C. ; – l’équipe danimation avec Marc-Denis N. à la sono/vidéo, Lulu N. et les enfants Catalia & Téo, Juliette & Basile,  Joséphine & LucienAxel le dernier né, Jef C. notre photographe et journaliste indépendant ; l’accueil/hébergement avec Maryse N. & Yohan N, la table de presse pour se documenter sur le combat de Coco contre Mélas sur les cancers de la Lymphomane et de celui qui va « avoir les foies«  … , les albums de familles, les 33 tours de la JOC … avec la vidéo en boucle de 70 ans de la vie de Gégé et des photo de famille et des copains pour illustrer sa mémoire perdue chez Léon !!! …