Lynfo-130 LE COMBAT

… contre Mélas

μέλας ce terme grec signifie noir, en médecine le syndrome de MELAS est un terme  désignant toutes les maladies affectant les fibres musculaires (myopathie mitochondriale). Il est provoqué par des mutations de l’ADN. Découverte en 1990, cette maladie rare et méconnue est donc difficile à diagnostiquer, elle vous handicape du jour au lendemain et ne connaît encore aucun remède.

C’est cette maladie qui en 2016 a été diagnostiquée à l’âge de 50 ans chez ma belle-sœur Coco.

Le pronostic du syndrome de MELAS est sévère. La myopathie peut commencer par atteindre les muscles des jambes pour en détruire les cellules. La force musculaire se dégrade progressivement, un peu plus tous les jours et contribue à une perte de l’autonomie.

Un maladie mitochondriale concerne environ 2,5 personnes sur 10 000. Elle peut se manifester à tout âge et peut toucher n’importe quel tissu ou organe. Malgré les progrès réalisés, le diagnostic de la maladie reste difficile.

Pour comprendre les mécanismes responsables de cette affection il y a peu d’essai clinique en cours pourtant indispensable au développement d’un traitement spécifique actuellement inexistant pour cette maladie de Mélas dont le pronostic reste sombre comme son nom l’indique.

C’est pourquoi sa fille Lucie avec le soutien d’amis et de sa famille ont créé l’association « Le Combat Contre Mélas » (LCCM) pour aider la recherche mais surtout améliorer le quotidien de Coco en apportant un aménagement des équipements et en essayant de trouver des solutions pour diminuer l’avancement de la maladie. Plus d’infos sur le site http://www.lecombatcontremelas.fr/association/

Ce combat, ils souhaitent aussi le mener à Marseillan où ils doivent emménager prochainement. Cette ville de soleil au label national « Tourisme et Handicap » dispose d’infrastructures accessibles aux personnes à mobilité réduite. De part sa situation géographique, la commune a bénéficié en 2017 de l’équivalent de 123 jours de soleil soit 2 940 heures d’ensoleillement, contre une moyenne nationale des villes de 2 034 heures de soleil. De quoi revenir « tout noir-bronzé » si vous allez leur rendre visite et leur apporter votre soutien.

« Il n’y a pas d’ensoleillement sans soleil »... Qu’il brille encore en toi le plus longtemps possible ! Nous sommes tous avec toi. A ta santé Coco

Clic sur le triangle au milieu l’image ou en bas à gauche sur pour réécouter « on a tous le même soleil »

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Lynfo-128 CRISE DE FOI

« L’énergie des militants : du logement Cnl, Cgt, Po [1] … permet d’assurer malgré tout, et le rire gai-rit »

Jeannot mange tout ce que l’on lui donne, savoure son velouté du soir et s’il ne termine pas tout son menu il me laisse le finir … Avec ou sans calories, pour diabétique ou non, une chose est certaine c’est qu’il aime bien les choux à la crème fraîche, le Sunday de chez McDo, le chocolat à la liqueur, les bonbons au miel ou au sapin, les bouteilles de pousse-café … à en attraper une crise de foi même n’est pas bon pour son cancer du foie, mais qu’importe du moment que ça passe bien !

Jeannot a un regain de forme : il peste contre des prescriptions médicales bizarroïdes de HEH comme la « Lysopaïne sans sucre » pour soigner sa toux qu’on lui a refilé et qu’il m’a redonné ; il s’emporte contre le bleu de 15,7 cm de diamètre qu’il a constaté sur sa poitrine à son retour de la chambre de Perfusion (PAC)  implantant sous la peau  en vue d’une  chimio qu’il réfute : par crainte je ne sais de quels effets secondaires ou d’avoir à dépasser l’espérance de vie fixée par l’OCDE à 82,4 ans ! … il peste contre le régime … imposé par HEH, l’absence de vin, de café et de massages, mais plus contre l’absence de pain et de boursain accompagné d’un petit verre de vin millésimé … et du régime alimentaire dont il est miraculeusement dispensé depuis qu’il est au PG des invalides ;

L’iHôpital du futur !

Jeannot fulmine de devoir revenir sur les lieux du crime après avoir roulé pendant 24 ans pour les Hospices Civiles de Lyon comme chauffeur toute catégorie (tous permis) du Véhicule Sanitaire Léger pour la livraison du courrier, ou du PL au service de la blanchisserie devenue inter-hospitalière depuis. Il a raison de fulminer en voyant combien le manque de personnel soignant ou non dans les hôpitaux est aujourd’hui dramatique !

Jeannot ne sait pas pourquoi il a été exilé à l’Hôtel Pierre Garraud devenu « invalide », dans un lieu de retraite perdu la haut … sur la colline ! Mais là au moins son copain Barbar aura perdu sa piste ! N’importe comment son dernier Patron ne l’aurait pas reconnu, car il n’a jamais eu l’occasion de le croiser et cela depuis 15 ans qu’il est sous ses ordres. Un seul regret, Jeannot s’éloigne un peu plus de la viede ses ami(e)s, de sa famille et de Jojo sa personne de confiance qui le visitaient à HEH !

Jeannot a de quoi se rebeller quand on ne lui dit pas si cela va se terminer avant le 1er avril date d’un anniversaire à fêter auquel il compte participer ! Avec ses soins palliatifs (et pas seulement avec des pilules contre la constipation…)  les médecins s’acharnent à soulager sa souffrance physique, psychique, sociale et spirituelle, et à préserver la meilleurs qualité de vie possible … jusqu’à quand … sur une échelle de 1 à 12, se demande-t-il !

Je ne sais pas si ses dernières volontés testamentaires me sont favorables, ni les motifs de son choix pour vouloir terminer ainsi … mais aucun doute que les puissants patrons de l’ordre des hospitaliers ont eu le dernier mot dans leur décision de son lieu de repos … à lui donner le tournis en le transférant d’un lit à l’autre ou d’un établissement à l’autre ! Dur dur la fin de vie !

Retour en arrière sur Lynfo n°35 suite à ma redécouverte du milieu hospitalier mais comme patient cette fois, préfigurant une fin de vie heureuse racontée dans l’extrait de mon blog « atasantegege » de juillet 2013. Après m’être informé auprès de la Cgt de chez Léon sur le droit de me faire mourir, ou plutôt de me laisser mourir resté sans suite pour en avoir réchappé. Je consacre mes visites à Jeannot pour effectuer la mise à jour de mon article avec la loi Claeys-Leonetti du 2/2/2016 qui depuis, pose le principe que « toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée sous condition de directives anticipées, de décisions collégiales …« .
Les professionnels de santé peuvent maintenant mettre en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté. Des soins palliatifs 3] jusqu’à la sédation profonde et continue, substances antidouleur qui endorment à tout jamais, sous réserve bien sur de la prise en compte de la volonté du patient avant d’être en phase terminale … et d’avoir accessoirement établi son testament pour léguer, comme moi et Jeannot l’avons fait,  notre corps à la science pour la vie et la recherche.

On ne guérit pas d’un cancer, on en « ré-missionne » !

En mémoire de celle que j’ai en partie perdue avec ma dernière chimio, Jeannot m’a rappelé notre jeunesse sur les chemins de l’humanité … depuis Paris67 où il venait d’être promu aumônier de la JOC (F) … à Paris74 et plus tard avec notre équipe ACO … OUI aujourd’hui notre PO de Jeannot continue d’assurer malgré tout ! La vie est plus forte que la mort diront certains ! D’autres en rigolent jaune … normal quand il s’agit du foie !

A ta santé sacré Jeannot et que ta volonté soit faite ! Gardes courage car tu n’es pas encore tout à fait au bout du chemin ! Vive la Vie tant qu’elle peut être vécue en bonne santé ! A+ Gégé

[1] CNL : Confédération Nationale du Logement ; CGT : Confédération Générale du Travail ; PO : Prêtre Ouvrier

[2] Une des particularités du travail en soins palliatifs est l’importance des bénévoles. On compte de nombreuses associations : 2/3 regroupés à l’UNASP (Union Nationale des Associations pour le développement de Soins Palliatifs) ; 1/3 au sein de la fédération JALMALV (Jusqu’A La Mort Accompagner La Vie). L’accompagnant est un témoin, un être humain qui exprime simplement sa solidarité avec un autre être humain, dans le respect des différences et du désir de celle ou celui qu’il accompagne.

[3] Dispositifs offrant une prise en charge et l’accompagnement en soins palliatifs : Avoir le choix, c’est stressant

·       Service d’Hospitalisation à domicile d’une structure hospitalière, avec participation les professionnels libéraux du patient permettant de maintenir à domicile celle ou celui qui le désire.

·       Réseau de soins palliatifs coordonnant les autres structures et maintenant le lien entre les professionnels en charge du patient. Il participe activement au maintien à domicile des malades qui le souhaitent.

L’Unité de Soins Palliatifs (USP), structure d’hospitalisation d’environ 10 lits accueillant pour une durée limitée les situations les +complexes et/ou les +difficiles. Mission : soins-enseignement-recherche.

·       Au sein d’un service d’hospitalisation par une Equipe Mobile de Soins Palliatifs (EMSP) : prise en charge globale du patient et de son entourage. Mission : aide, soutien, écoute active, conseils aux soignants, assurer un repli des patients du domicile.

·       Le maintien au domicile requiert : disponibilité d’une équipe de proximité et de coordination (médecin traitant, infirmier(e), kiné, auxiliaires de vie, famille etc. ) ; capacité de l’entourage d’assurer ce maintien à domicile ; expertise médicale (évaluation de la douleur) ; expertise sociale et accompagnement psy si nécessaire ; mise en lien avec l’association de bénévoles d’accompagnement.

Lynfo-106 CODE du TRAVAIL

CE QUI REND SA REFORME INACCEPTABLE : « Travailler plus, être payé moins, pouvoir être viré plus facilement ».106 khomri-CdT-1 page

Tout bénef pour le Medef, ce texte offre en effet une liberté totale au patronat et constituerait s’il était adopté un recul historique des droits pour les salariés. Ses défenseurs expliquent qu’il défend les chômeurs et que, si les patrons n’embauchent pas c’est parce qu’ils ne peuvent pas licencier facilement. Mais si le licenciement était si difficile, comment expliquer les centaines de milliers de licenciements l’an dernier et les millions de chômeurs aujourd’hui ?106 menaces terroristes CdT

Toutes les mesures envisagées visent à précariser, flexibiliser toujours plus les salariés pour faire baisser le « coût » du travail, afin de faire grossir les profits financiers et dividendes versés aux actionnaires. C’est si vrai que le Président du MEDEF, soucieux de ses intérêts, vient de signer une pétition pour soutenir le projet de loi d’El Khomri ! 106-petition CdTLe 9 mars 2016, partout dans le pays des manifestants (+500 000) exigent le retrait de la loi sur le travail. Le fait que la jeunesse s’en mêle est bon signe. La dernière fois c’était il y a 10 ans contre le Contrat Première Embauche avec une période d’essai de 2 ans pendant lesquels le patron pouvait licencier comme il voulait, le gouvernement de droite a dû reculer et la loi a été abrogée. Il reste maintenant à finir le travail  jusqu’au retrait de ce projet !    Autre résumé sur le projet de réforme du code du travail : « Une menace pour les droits des salariés« 

106 meutre du CdT– Faciliter les licenciements en cas de transfert d’entreprise … – Baisser de 6 mois à 3 mois de salaire le minimum de dommages et intérêts en cas de licenciement abusif … – Abaisser de 12 à 6 mois les indemnités en cas de licenciement économique déclaré nul … – Licencier plus vite et moins cher les malades et accidentés du travail en les déclarant inaptes dès qu’ils ne pourront plus tenir leur poste …

– Modifier les contrats par accord d’entreprise, pour revoir à la baisse le salaire horaire, la durée du travail à la hausse106 Acquis– Remettre à zéro tous les cinq ans les acquis sociaux … – Permettre le référendum d’entreprise en cas d’opposition de syndicats majoritaires à un mauvais accord … – Compenser 106 violence CdTplus faiblement les majorations pour Heures Sup …

Moduler le temps de travail par accord collectif … passer le temps de travail des apprentis mineurs, de 8 à 10 h par jour … – Fractionner le repos obligatoire de 11 h entre deux journées de travail … – Fixer par accord d’entreprise le nombre minimum du congé pour événements familiaux (décès, mariage …) assuré actuellement par la loi etc.

La suite au prochain numéro …

Lynfo-50 Marqueurs de points !

Quand leur taux va, tout va !

50-MarqueurQuand ils s’envolent, tout s’affole !

Et le patient reste alors souvent désarmé devant sa maladie … ne sait pas pourquoi elle lui tombe dessus … suspecte les produits toxiques de chimio qui lui sont injectés pour le soigner et l’affaiblir tout à la fois, en détruisant une partie saine de son corps … ne connaît pas l’issue du combat mené contre le Lymphome : la rémission dans 90% des cas, pour 8 à 10 ans, mais point de guérison avant … que la recherche puisse progresser, trouve les causes de sa prolifération et parvienne enfin à le vaincre enfin …   50-Chercheurs en moins

Et les marqueurs dans tout cela ? De façon générale, ils sont utilisés seulement pour un petit nombre de cancers, davantage pour surveiller l’évolution de la maladie que pour sa détection. L’examen clinique ou l’imagerie (Tep-scan, IRM …) complète souvent cette information. Ce n’est qu’avec l’ensemble de ces données que le médecin peut établir un diagnostic, et peut-être revoir la stratégie thérapeutique. Que marquent au juste ces outils de dépistage ? La calcitonine, est un marqueur qui détecte des cancers médullaires de la thyroïde ; l’alpfafoetoprotéine, les cancers du foie 

Il n’est pas rare que, au tout début d’une chimiothérapie, le taux d50-medicament-mortele certains marqueurs augmentent. Détruites en masse par les produits injectés à ce moment-là,  les cellules tumorales libèrent alors dans le sang une forte quantité de marqueurs qui  ensuite baisse progressivement. Mais en l’absence d’infection ou de maladie bénigne, un taux qui progresse est un signal d’alerte.

Extrait en un clic de la collection de marqueurs de Gégé enrichie depuis 1973, des différents résultats recueillis lors d’analyses occasionnelles de sang et tous les 5 ans lors de son bilan de santé gratuit de la CPAM.

Si personne n’a pu voir le Lymphome tapi en lui durant toutes ses années, on peut penser qu’aujourd’hui la partie est bientôt gagnée et que la bête va trépasser avec cette 4ème chimio. Nous espérons pouvoir peut-être vous l’annoncer fin Août, après consultation de l’Hématologue. Clic sur le courrier envoyé au cancérologue