Lynfo-130 LE COMBAT

… contre Mélas

μέλας ce terme grec signifie noir, en médecine le syndrome de MELAS est un terme  désignant toutes les maladies affectant les fibres musculaires (myopathie mitochondriale). Il est provoqué par des mutations de l’ADN. Découverte en 1990, cette maladie rare et méconnue est donc difficile à diagnostiquer, elle vous handicape du jour au lendemain et ne connaît encore aucun remède.

C’est cette maladie qui en 2016 a été diagnostiquée à l’âge de 50 ans chez ma belle-sœur Coco.

Le pronostic du syndrome de MELAS est sévère. La myopathie peut commencer par atteindre les muscles des jambes pour en détruire les cellules. La force musculaire se dégrade progressivement, un peu plus tous les jours et contribue à une perte de l’autonomie.

Un maladie mitochondriale concerne environ 2,5 personnes sur 10 000. Elle peut se manifester à tout âge et peut toucher n’importe quel tissu ou organe. Malgré les progrès réalisés, le diagnostic de la maladie reste difficile.

Pour comprendre les mécanismes responsables de cette affection il y a peu d’essai clinique en cours pourtant indispensable au développement d’un traitement spécifique actuellement inexistant pour cette maladie de Mélas dont le pronostic reste sombre comme son nom l’indique.

C’est pourquoi sa fille Lucie avec le soutien d’amis et de sa famille ont créé l’association « Le Combat Contre Mélas » (LCCM) pour aider la recherche mais surtout améliorer le quotidien de Coco en apportant un aménagement des équipements et en essayant de trouver des solutions pour diminuer l’avancement de la maladie. Plus d’infos sur le site http://www.lecombatcontremelas.fr/association/

Ce combat, ils souhaitent aussi le mener à Marseillan où ils doivent emménager prochainement. Cette ville de soleil au label national « Tourisme et Handicap » dispose d’infrastructures accessibles aux personnes à mobilité réduite. De part sa situation géographique, la commune a bénéficié en 2017 de l’équivalent de 123 jours de soleil soit 2 940 heures d’ensoleillement, contre une moyenne nationale des villes de 2 034 heures de soleil. De quoi revenir « tout noir-bronzé » si vous allez leur rendre visite et leur apporter votre soutien.

« Il n’y a pas d’ensoleillement sans soleil »... Qu’il brille encore en toi le plus longtemps possible ! Nous sommes tous avec toi. A ta santé Coco

Clic sur le triangle au milieu l’image ou en bas à gauche sur pour réécouter « on a tous le même soleil »

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Lynfo-108 FERIES …

MAISON de RETRAITE ou RETRAITE à la MAISON !

Et si on offrait à Gégé un coffret découverte !

Et si on offrait à Gégé un coffret découverte !

108 Crisebox-maison-retraiteLundi de Pentecôte[1] : Jour férié un peu particulier qualifié de « journée de solidarité envers les personnes âgées et/ou des personnes handicapées. Un vrai « bordel » depuis qu’il fut instauré suite à la canicule de 2013. Les fonds (2,5 milliards d’euros/an) d’un jour de 7 heures de travail gratuit ou 3,5h pour un mi-temps, devaient (en principe car se fut loin d’être le cas) rapporter gros  pour servir l’autonomie et plus précisément aux maisons de retraite. Mais ces dernières souffrent toujours d’un manque criant de personnel. 108 Je suis le nouvel infirmierActuellement si les salariés doivent toujours un jour de travail qui depuis n’est plus forcément ce lundi, les retraités imposables doivent également y contribuer ! Aller en maison de retraite, partir de chez soi n’est pas un choix facile … encore plus difficile lorsque l’on en connaît le prix à payer : 2 200 à 3 000 €/mois pour des prestations améliorées. 108 férié pour les vieux

L'argent ne fait pas le bonheur mais y contribue bien !

L’argent ne fait pas le bonheur mais y contribue bien !

Comparé avec un séjour à l’hôpital, c’est 4 à 5 fois moins cher, à la différence c’est qu’une journée à l’hôpital est presque entièrement remboursée par la Sécurité Sociale, MERCI le CNR[2] !

Mais partir en maison de retraite, ce n’est pas seulement quitter son domicile, ce que beaucoup ne comprennent pas, cette privation est plus forte que ce que l’on imagine. C’est surtout quitter et perdre sa liberté. Les personnes ont moins peur de la mort que de la privation de liberté engendrée par la fin de l’autonomie. 108 Maison-retraiteLa capacité à rester autonome est un prérequis pour conserver une image de soi. Quand on est plus autonome, on continue à vivre et à être quelqu’un ! La parole des seniors est souvent confisquée, elle est toujours un peu ridiculisée ! Le temps passe très vite, mais le souvenir ne s’éteint pas ! Ces personnes âgées que nous côtoyons étaient jeunes avant-hier et sont souvent restés les mêmes. 108 Que veut MamieOn peut penser qu’elles sont plus sages, mais non, elles sont pareilles ! Avec leurs impatiences et leurs envies. On change peu sauf que l’on acquière un peu plus d’expériences, de hauteur ! Une des questions que pose la vieillesse, c’est « qu’est-ce qu’on est après » la retraite, la vie sociale, en dehors de ce regard que les autres portent sur nous. Lorsqu’à la retraite, un senior se retrouve coupé des liens sociaux et professionnels, il s’interroge et la vie l’amène à se réinventer car il est perçu comme quelqu’un qui a été et non pas comme l’humain qui va être.108 C'est bien pire maman

La difficulté, l’âge venant, quand on est plus autonome est de continuer à vivre, à être quelqu’un, à témoigner du vieillissement et du temps qui passe ! « C’est au moment où nos forces diminuent de moitié que nos années comptent double » Tristan Maya »

108 Mieux-s-entendre-miniCet article emprunté à l’idée vraie ou fausse que l’on se fait des seniors ou que les séniors se font d’eux mêmes, est illustré avec humour par l’enquête « Coulons des jours heureux en maison de retraite » réalisée par un journaliste interrogeant des pensionnaires : Que faites-vous depuis que vous ne travaillez plus ? Moi, je fais de la photo, dit l’un. Moi, je jardine, ajoute l’autre. Moi, je fais de la recherche, explique un troisième. De la recherche ? Dans quel domaine ? demande t’il. Ça dépend : Je recherche ma canne, mes lunettes, mon sonotone, mon dentier … et par le tournage ci-dessous de deux vidéos-gag des années 60.

[1] Voici la question rouge du mois : Cette fête de la Pentecôte représente t-elle pour toi, autre chose qu’une longue fin de semaine suivi d’un lundi férié ?

[2] Le Conseil national de la Résistance souvent abrégé en Programme du CNR et intitulé « Les Jours Heureux », a adopté à l’unanimité en 1944 un plan complet de Sécurité Sociale, visant à « assurer à tous les citoyens des moyens d’existence, dans tous les cas où ils sont incapables de se le procurer par le travail ».

Ah, j’oubliais une vidéo du même genre sur la mémoire qui se fait la malle !

Lynfo-105 TU T’EN SOUVIENS ?

105-je blog donc je suisBEN NON ! je me rappelle seulement l’avoir noté sur mon agendas électronique.

Et oui, par moment, la mémoire nous joue des tours ! J’essaie bien d’écrire le plus possible ce dont il me faut me souvenir … je retranscris bien mes notes sur l’ordinateur qui me les retransmet sur mon téléphone avant un rdv en m’alertant 1 jo105-bluetoohur et 1 heure avant, par le système Bluetooth relié à mes deux oreillettes d’une couleur facile à repérer lorsque je ne sais plus ou je les ai posées … Bref, écouter, pouvoir bien entendre, s’entendre ou se faire entendre devient de plus en plus complexe ! « Écouter les autres, c’est encore la meilleure façon d’entendre ce qu’ils disent ».Rendez-vous des sciences_Mise en page 1.qxd

Non sans difficulté, j’ai dû renouveler mes « écouteurs » dont les réparations n’étaient plus possible et j’ai dû en acquérir deux autres pour 600 € (participations déduites de la complémentaire : 592 € et de la Sécu : 240 €) … Je ne suis pas prêt d’oublier les obstacles à franchir : le réseau Santéclair qui vous propose trois audioprothésistes pour obtenir le remboursement de la complémentaire puis faire le choix entre les trois devis pour bénéficier de la réduction la plus favorable et enfin exiger l’appareillage adapté à ma surdité qui ne soit pas la dernière nouveauté la plus onéreuse …105-on retient quoi

Mais l’électronique ne remplace pas toute la mémoire et si je reste malgré tout malentendant ! J’entends un peu mieux depuis mon appareillage obtenu avec la reconnaissance pour 10 ans de mon handicap par la MDPH … voir plus longtemps si j’entends encore en 2018 !!! 105 jaioubliecequejedevaisoublierJ’apprécie quand même les bienfaits de la science qui me permettent de souhaiter l’anniversaire d’un ami, d’un membre de la famille dont j’ai enregistré la date de naissance, de rappeler celle ou celui qui m’a laissé un n° de téléphone et message sur mon répondeur … Par mail c’est encore le mieux pour que je m’en souvienne ! Des progrès restent à faire pour augmenter la durée de charge des batteries, pour améliorer l’écoute lorsque plusieurs personnes s’expriment ensemble, pour faire baisser la surconsommation de nos factures EDF avant la COP28 … et à pour éviter d’entendre encore et toujours les vaines promesses de réduire le chômage.

105-Alzheimer et chomageToute cela pour constater que l’âge, les cures de chimio, un environnement bruyant … contribuent surement à la détérioration de l’audition. Malgré un agenda déjà bien chargé, j’ai donc d’accepter de participer à l‘atelier de convivialité et de jeux de mémoire que la ligue contre le cancer va inaugurer chez Léon . Il existe plein de petits « trucs » pour améliorer la mémoire, certes « Il y a à boire (*) et à manger (*) ! » mais chez Léon on est garanti d’avoir le meilleur menu !

Deux disciplines relaxantes pour maintenir sa mémoire : a. le yoga ou la méditation ; b. l’exercice physique Rien de tel que bouger pour accélérer l’afflux sanguin ! Toutes les activités physiques – la marche active, monter les escaliers, la danse… sont bonnes à prendre.

Trois plantes qui se complètent pour stimuler la mémoire : a. Le ginkgo biloba ; b. Le millepertuis ; c. Le curcuma. 105 vin pou oublier Quatre astuces pour entretenir la mémoire : a. Éviter alcool (*) et tabac, qui endommagent les neurones ; b. Soigner son sommeil. Attention notamment aux somnifères qui embrument le cerveau ! ; c. Faire travailler sa mémoire de toutes les façons possibles. En sortant de chez soi, en jouant, en lisant, en allant au cinéma, en entretenant des relations sociales ; 105-mémoire chocolatd. Bien se nourrir (*) en forçant notamment sur les flavonoïdes (2 tasses de thé vert quotidiennes). 105-Pas interets à oublierDe bons niveaux de vitamine B1 sont aussi nécessaires au fonctionnement de l’hippocampe. Elle se trouve dans le chocolat, les viandes, volailles, poissons, fruits et légumes secs, céréales complètes et levures.

SURVEILLER SON AUDITION PROTEGE D’ALZHEIMER – STIMULER SA MEMOIRE PRESERVE L’AUDITION

Sept astuces pour améliorer sa mémoire CLIC ici pour les connaître105 vieillesse et mémoire