Lynfo-130 LE COMBAT

… contre Mélas

μέλας ce terme grec signifie noir, en médecine le syndrome de MELAS est un terme  désignant toutes les maladies affectant les fibres musculaires (myopathie mitochondriale). Il est provoqué par des mutations de l’ADN. Découverte en 1990, cette maladie rare et méconnue est donc difficile à diagnostiquer, elle vous handicape du jour au lendemain et ne connaît encore aucun remède.

C’est cette maladie qui en 2016 a été diagnostiquée à l’âge de 50 ans chez ma belle-sœur Coco.

Le pronostic du syndrome de MELAS est sévère. La myopathie peut commencer par atteindre les muscles des jambes pour en détruire les cellules. La force musculaire se dégrade progressivement, un peu plus tous les jours et contribue à une perte de l’autonomie.

Un maladie mitochondriale concerne environ 2,5 personnes sur 10 000. Elle peut se manifester à tout âge et peut toucher n’importe quel tissu ou organe. Malgré les progrès réalisés, le diagnostic de la maladie reste difficile.

Pour comprendre les mécanismes responsables de cette affection il y a peu d’essai clinique en cours pourtant indispensable au développement d’un traitement spécifique actuellement inexistant pour cette maladie de Mélas dont le pronostic reste sombre comme son nom l’indique.

C’est pourquoi sa fille Lucie avec le soutien d’amis et de sa famille ont créé l’association « Le Combat Contre Mélas » (LCCM) pour aider la recherche mais surtout améliorer le quotidien de Coco en apportant un aménagement des équipements et en essayant de trouver des solutions pour diminuer l’avancement de la maladie. Plus d’infos sur le site http://www.lecombatcontremelas.fr/association/

Ce combat, ils souhaitent aussi le mener à Marseillan où ils doivent emménager prochainement. Cette ville de soleil au label national « Tourisme et Handicap » dispose d’infrastructures accessibles aux personnes à mobilité réduite. De part sa situation géographique, la commune a bénéficié en 2017 de l’équivalent de 123 jours de soleil soit 2 940 heures d’ensoleillement, contre une moyenne nationale des villes de 2 034 heures de soleil. De quoi revenir « tout noir-bronzé » si vous allez leur rendre visite et leur apporter votre soutien.

« Il n’y a pas d’ensoleillement sans soleil »... Qu’il brille encore en toi le plus longtemps possible ! Nous sommes tous avec toi. A ta santé Coco

Clic sur le triangle au milieu l’image ou en bas à gauche sur pour réécouter « on a tous le même soleil »

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Lynfo-129 FETE 17-70-95

… sur la route des 100 ans !!!

Edmonde NESME est bien partie pour être centenaire …

 Sur la photo, Lulu et Edmonde qui essaie de se faire entendre de ces 5 fils

Super Mamie en grande forme,  Edmonde vient de fêter ses 95 ans à la Maison Familiale Rurale de Crolles, où ses fils Thierry, Gilles, Marc, Gégé et Christian avaient organisé les festivités (1)

Gégé célébrait aussi ses 70 ans et avait convié toute la famille et leurs amis à la fête des retrouvailles. Lulu, l’une des petites filles de Mamie en profitait pour fêter ses 17 ans

Plus de soixante dix personnes, avec leurs enfants, petits enfants et arrières petits enfants entouraient cette nonagénaire née le 3 avril 1923.

Stéphanoise d’origine, Edmonde dispose d’un pied à terre à St Maximin depuis 70 ans, même si Pontcharra-sur-Bréda l‘accueille depuis quelques années au plein centre de la commune.

Une vingtaine d’amis venus des quatre coins de France, s’étaient associés à cet événement dont notre vaillante Mamy gardera un souvenir ému.

Merci à toi d’être ou pas venu à la fête et de nous avoir offert à Maryse et à mes envies de voyages et de massages, un moment Zen sous le soleil de Marrakech. A notre santé, Gégé

Axel, dernier né d’Alexandra & Chacha

(1) Un grand merci à toutes celles et ceux qui ont participé au bon déroulement de ce week-end de Pâques : l’équipe en cuisine sous la direction du chef Thierry N. le BOQZ****avec ses cuisinières Danielle P. et Véronique N., pour les faisselles du  fromager de la Gaec de Thurins covoiturées par Gilles N.,  le cava d’Espagne livré gracieusement par Marie-Jo R. & Christian N. et les producteurs des produits du terroir (Marie Paule VM. de St Maximin), sans oublier la fabrication maison du cake de Jacotte G., la tarte saumon aux brocolis de Mimi H., les gâteaux de … ; – l’équipe de décoration avec Amandine B., Babeth A., JJ G., Noa N.C. ; – l’équipe danimation avec Marc-Denis N. à la sono/vidéo, Lulu N. et les enfants Catalia & Téo, Juliette & Basile,  Joséphine & LucienAxel le dernier né, Jef C. notre photographe et journaliste indépendant ; l’accueil/hébergement avec Maryse N. & Yohan N, la table de presse pour se documenter sur le combat de Coco contre Mélas sur les cancers de la Lymphomane et de celui qui va « avoir les foies«  … , les albums de familles, les 33 tours de la JOC … avec la vidéo en boucle de 70 ans de la vie de Gégé et des photo de famille et des copains pour illustrer sa mémoire perdue chez Léon !!! …

Lynfo-128 CRISE DE FOI

« L’énergie des militants : du logement Cnl, Cgt, Po [1] … permet d’assurer malgré tout, et le rire gai-rit »

Jeannot mange tout ce que l’on lui donne, savoure son velouté du soir et s’il ne termine pas tout son menu il me laisse le finir … Avec ou sans calories, pour diabétique ou non, une chose est certaine c’est qu’il aime bien les choux à la crème fraîche, le Sunday de chez McDo, le chocolat à la liqueur, les bonbons au miel ou au sapin, les bouteilles de pousse-café … à en attraper une crise de foi même n’est pas bon pour son cancer du foie, mais qu’importe du moment que ça passe bien !

Jeannot a un regain de forme : il peste contre des prescriptions médicales bizarroïdes de HEH comme la « Lysopaïne sans sucre » pour soigner sa toux qu’on lui a refilé et qu’il m’a redonné ; il s’emporte contre le bleu de 15,7 cm de diamètre qu’il a constaté sur sa poitrine à son retour de la chambre de Perfusion (PAC)  implantant sous la peau  en vue d’une  chimio qu’il réfute : par crainte je ne sais de quels effets secondaires ou d’avoir à dépasser l’espérance de vie fixée par l’OCDE à 82,4 ans ! … il peste contre le régime … imposé par HEH, l’absence de vin, de café et de massages, mais plus contre l’absence de pain et de boursain accompagné d’un petit verre de vin millésimé … et du régime alimentaire dont il est miraculeusement dispensé depuis qu’il est au PG des invalides ;

L’iHôpital du futur !

Jeannot fulmine de devoir revenir sur les lieux du crime après avoir roulé pendant 24 ans pour les Hospices Civiles de Lyon comme chauffeur toute catégorie (tous permis) du Véhicule Sanitaire Léger pour la livraison du courrier, ou du PL au service de la blanchisserie devenue inter-hospitalière depuis. Il a raison de fulminer en voyant combien le manque de personnel soignant ou non dans les hôpitaux est aujourd’hui dramatique !

Jeannot ne sait pas pourquoi il a été exilé à l’Hôtel Pierre Garraud devenu « invalide », dans un lieu de retraite perdu la haut … sur la colline ! Mais là au moins son copain Barbar aura perdu sa piste ! N’importe comment son dernier Patron ne l’aurait pas reconnu, car il n’a jamais eu l’occasion de le croiser et cela depuis 15 ans qu’il est sous ses ordres. Un seul regret, Jeannot s’éloigne un peu plus de la viede ses ami(e)s, de sa famille et de Jojo sa personne de confiance qui le visitaient à HEH !

Jeannot a de quoi se rebeller quand on ne lui dit pas si cela va se terminer avant le 1er avril date d’un anniversaire à fêter auquel il compte participer ! Avec ses soins palliatifs (et pas seulement avec des pilules contre la constipation…)  les médecins s’acharnent à soulager sa souffrance physique, psychique, sociale et spirituelle, et à préserver la meilleurs qualité de vie possible … jusqu’à quand … sur une échelle de 1 à 12, se demande-t-il !

Je ne sais pas si ses dernières volontés testamentaires me sont favorables, ni les motifs de son choix pour vouloir terminer ainsi … mais aucun doute que les puissants patrons de l’ordre des hospitaliers ont eu le dernier mot dans leur décision de son lieu de repos … à lui donner le tournis en le transférant d’un lit à l’autre ou d’un établissement à l’autre ! Dur dur la fin de vie !

Retour en arrière sur Lynfo n°35 suite à ma redécouverte du milieu hospitalier mais comme patient cette fois, préfigurant une fin de vie heureuse racontée dans l’extrait de mon blog « atasantegege » de juillet 2013. Après m’être informé auprès de la Cgt de chez Léon sur le droit de me faire mourir, ou plutôt de me laisser mourir resté sans suite pour en avoir réchappé. Je consacre mes visites à Jeannot pour effectuer la mise à jour de mon article avec la loi Claeys-Leonetti du 2/2/2016 qui depuis, pose le principe que « toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée sous condition de directives anticipées, de décisions collégiales …« .
Les professionnels de santé peuvent maintenant mettre en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté. Des soins palliatifs 3] jusqu’à la sédation profonde et continue, substances antidouleur qui endorment à tout jamais, sous réserve bien sur de la prise en compte de la volonté du patient avant d’être en phase terminale … et d’avoir accessoirement établi son testament pour léguer, comme moi et Jeannot l’avons fait,  notre corps à la science pour la vie et la recherche.

On ne guérit pas d’un cancer, on en « ré-missionne » !

En mémoire de celle que j’ai en partie perdue avec ma dernière chimio, Jeannot m’a rappelé notre jeunesse sur les chemins de l’humanité … depuis Paris67 où il venait d’être promu aumônier de la JOC (F) … à Paris74 et plus tard avec notre équipe ACO … OUI aujourd’hui notre PO de Jeannot continue d’assurer malgré tout ! La vie est plus forte que la mort diront certains ! D’autres en rigolent jaune … normal quand il s’agit du foie !

A ta santé sacré Jeannot et que ta volonté soit faite ! Gardes courage car tu n’es pas encore tout à fait au bout du chemin ! Vive la Vie tant qu’elle peut être vécue en bonne santé ! A+ Gégé

[1] CNL : Confédération Nationale du Logement ; CGT : Confédération Générale du Travail ; PO : Prêtre Ouvrier

[2] Une des particularités du travail en soins palliatifs est l’importance des bénévoles. On compte de nombreuses associations : 2/3 regroupés à l’UNASP (Union Nationale des Associations pour le développement de Soins Palliatifs) ; 1/3 au sein de la fédération JALMALV (Jusqu’A La Mort Accompagner La Vie). L’accompagnant est un témoin, un être humain qui exprime simplement sa solidarité avec un autre être humain, dans le respect des différences et du désir de celle ou celui qu’il accompagne.

[3] Dispositifs offrant une prise en charge et l’accompagnement en soins palliatifs : Avoir le choix, c’est stressant

·       Service d’Hospitalisation à domicile d’une structure hospitalière, avec participation les professionnels libéraux du patient permettant de maintenir à domicile celle ou celui qui le désire.

·       Réseau de soins palliatifs coordonnant les autres structures et maintenant le lien entre les professionnels en charge du patient. Il participe activement au maintien à domicile des malades qui le souhaitent.

L’Unité de Soins Palliatifs (USP), structure d’hospitalisation d’environ 10 lits accueillant pour une durée limitée les situations les +complexes et/ou les +difficiles. Mission : soins-enseignement-recherche.

·       Au sein d’un service d’hospitalisation par une Equipe Mobile de Soins Palliatifs (EMSP) : prise en charge globale du patient et de son entourage. Mission : aide, soutien, écoute active, conseils aux soignants, assurer un repli des patients du domicile.

·       Le maintien au domicile requiert : disponibilité d’une équipe de proximité et de coordination (médecin traitant, infirmier(e), kiné, auxiliaires de vie, famille etc. ) ; capacité de l’entourage d’assurer ce maintien à domicile ; expertise médicale (évaluation de la douleur) ; expertise sociale et accompagnement psy si nécessaire ; mise en lien avec l’association de bénévoles d’accompagnement.

Lynfo-122 THEÂTRE en vacances

Julien s’en va la haut siffler sur la Colline

Acte I : Après sa journée au théâtre de l’Est parisien, appelé aussi « Théâtre de la Colline« [1] Julien nous a renvoyé par colis SNCF, notre petit rat d’opéra « Joséphine » rejoindre sa cousine Juliette que Rémy & Amandine avaient livrées à la fin de notre cure thermale. Le scénario se passe non loin de la source du Pestrin ou coule la précieuse « Ventadour » de renommée internationale.

Acte II : Puis c’est le cirque, la trapéziste, le dromadaire, les chèvres et leur bouc, les toboggans et plongeons dans l’Ardèche, la piscine en eau thermale à 30°, les lumignons et le feu d’artifice du 14 juillet, le grattage des piqûres de moustiques, l’échec au permis de tonte du gazon, les balades sur les hauts de Neyrac, le mistigris qui s’échappe du jeu, la balançoire et les « pétacles » à tout heure, la tablette de chocolat … et celle de Gégé, l’éco-pain du vendredi avec leurs tartes (oignons, carottes, courgettes … et bien sur les siestes avec en fin soirée les interminables histoires chantées de Maryse !

 Dernier Acte : De son loft aux  cheminées fumantes Rémy vient nous rejoindre et Julien Claire descendent de leur colline du 20ème, pour récupérer leurs rejetons. Ils avaient chacun amené leur dernier né : le tonitruant Basile (2ans) et le petit ver rampant Lucien (9 mois) … de quoi animer notre prochain séjour à Neyrac !

Beaucoup de cinéma pour résumer en quelques mots une belle histoire : celle du théâtre qui au début de ses « 25 siècles d’existence, se déroulait en plein air. Qui dit plein air dit entrée gratuite, qui dit entrée gratuite dit subvention, qui dit subvention dit service public. Service public de divertissement mais aussi d’enseignement«  ! ! !

Entracte : Connais-tu le slogan « 1 minute de RiRE est aussi efficace que 40 minutes de RELAXATION » ? Rire pour décompresser et dédramatiser une situation, donc prendre du recul et faire tomber la pression c’est bon pour la santé ! J’envie Maryse au sourire permanent (ou presque !) de pouvoir ainsi se relaxer toute la journée … sans pour autant avoir la sensation de bien-être et de sérénité vantée par cette Pub !

Le rideau se baisse sous les applaudissements de tous, les acteurs reviennent : « il n’y a pas de moments ordinaires » pour cette petite quinzaine ardéchoise ensoleillée de FOU-RIRES avec nos grands et petits enfants qui sont, pour nous, grands parents, source d’une joie immense.

Merci encore à Cathy, Sylvie et Francis qui, une fois de plus nous ont permis de bénéficier de vacances extraordinaires pleines de confitures, de framboises, d’abricots, d’oeufs et de légumes frais. Merci à nos enfants de l’aide apportée au séjour de leurs enfants. A la santé de toutes et de tous ! Gégé

[1] Le théâtre de la colline fait partie des 6 théâtres nationaux avec la Comédie-Française, l’Odéon, le Théâtre National de Chaillot, l’Opéra Comique et le Théâtre National de Strasbourg. C’est un Etablissement Public Industriel et Commercial (EPIC) créé pour faire face à un besoin qui pourrait être assuré par une entreprise commerciale, mais qui, compte tenu des circonstances, ne peut pas être correctement effectué par une entreprise privée soumise à la concurrence.
Il réuni créateurs, auteurs et penseurs en donnant notamment la parole aux adolescents, la nature politique de l’écriture et la place fondamentale qu’elle peut avoir dans la vie publique, pour questionner le monde d’aujourd’hui, poser la question de la mémoire et de l’héritage, de l’exil dont le drame se noue sur plusieurs continents.
Le dramaturge libano-canadien Wajdi Mouawad est à la tête du prestigieux théâtre national de La Colline, (http://www.colline.fr/), « un auteur qui vient affirmer le choix d’un théâtre du récit, lyrique, populaire et métissé ».

Lynfo-116 ANNIVERSAIRES

94 ans de Mamie EDMONDE116-anniversaire-edmonde‌Profitons de l’occasion pour nous rencontrer … entre familles, ami(e)s, enfants, petits et grands sans oublier les derniers nés, Lucien, Catalia …

Retiens sur ton agenda DIMANCHE 16 AVRIL 2017  et confirmes ta présence à Thierry qui se propose de réserver le restaurant  et l’hébergement si tu veux arriver le veille ou repartir le lendemain  jour férié (lundi de Pâques étant le 17 avril).

A ta Santé ! Gégé

si tu n’a pas encore eu la grippe.

 

Lynfo-112 Pré-rentrée

112-gg-sur-via-ferrata LIER LE PLAISIR A L’AGRÉABLE ! C’est fou ce qu’on peut plaisanter !19-Clip Lymphomanes

Escapade en Bretagne mi-août – le Lymphome agressif LNH 9-1B rend visite à sa Lymphomane ou quand Gégé est invité par l’une de ses maitresses[1] pour goûter aux joies des retrouvailles. Après la visite en Ardèche de nos enfants et petits enfants Basile et Juliette avec Amandine et Rémy puis de Joséphine, Julien Claire et son futur Baby … Après une via-Ferrata avec sa tyrolienne au « pont du diable », 112-gg-en-canoe%cc%88-kayakce fut l’expédition hasardeuse en TGV jusqu’à Plougastel … mais si paisible sur une mer d’huile ou de fioul … en suivant la côte en canoë-kayak pour un aller-retour à Daoulas en 3h30.

Et sur la plage, une pêche à pied aux Bigorneaux-crevettes et huitres deux heures avant la marée basse … 112-Mama-ramene-sa-fraiseMerci Raymond de m’avoir assisté dans nos escapades sportives, 112-gg-en-velomerci Yvonne pour ses succulentes dégustations « maison » avec fraises, crêpes et glaces à volonté … sous le soleil que nous avions apporté. De gros bisous à la fraise pour tous les quatre.112-Bisou-de-fraise

112-jeux-de-pliageMerci Mathilde et Ewan pour leurs « pliages » et leur code secret sur le partage de « moules acidulées » !112-repas-bihan

Tenue du salon logement de la rentrée, confirmant s’il en était besoin, la difficulté des jeunes à trouver un logement décent, qu’ils soient ou non étudiants … la demande de Romain depuis plus d’un an sans recevo112-logt-bac3m2ir d’offres ou bien encore celle de Julie, seule avec 2 enfants en bas âge, qui renouvelle son dossier depuis 2 ans et n’a pour seule proposition qu’un hébergement d’urgence dans un foyer … 112-construire-30-logts-sociauxLa construction de foyers pour étudiants mais aussi de petits logements sociaux types studio ou T2/T3 tarde à répondre aux besoins des jeunes, laissant le champ libre aux logeurs du privé pour pratiquer des loyers peu abordable dans des conditions d’habitation souvent limites ! Puis ce sera le congrès HLM à Nantes pour réclamer une politique qui se donne les moyens de promouvoir et développer le logement social !112-que-serais-je-dans-toit112-inauguration-logt-sru

Ensuite, le piquenique FLE DIMANCHE 25 septembre RDV à 9h30 à
 l’îloz dans le Grand Parc de Miribel-Jonage (01) auquel tu es invité 112-reduire-lacces-au-logt-social[2]. Suivre le petit fléchage « L’îloz pour le bus » pour arriver au 2ème parking et marcher 5 mn. C’était autrefois une ferme en plein champ, chèvres, vaches, chevaux … y sont encore présents ou de passage et le site est aujourd’hui un lieu de découverte du fleuve Rhône et de cet espace naturel. Rejoins nous pour cette ballade organisée pour la Journée Mondiale Lymphome et qui précédera les festivités du 10ème anniversaire de l’association France Lymphome Espoir.112-fle-10ans

16-H****Enfin, n’hésites pas à venir me voir au Café FLE du
 Centre Léon Bérard de Lyon lors de mes permanences avec les patients, proches et soignants de passage ou de m’accompagner à ma marche nordique hebdomadaire de remise en forme le mercredi à 10h30 au parc de Parilly.

[112-ramener-sa-fraise1] Directrice d’école, Yvonne la « Plougastel » du nom donné à la femme de ce magnifique village et sa reine des fraises !

[2] Inscrivez-vous à la journée de partage du 25 septembre à l’îloz auprès de gerard.nesme@club-internet.fr 96 15 96 09 84. Coordonnées GPS pour se rendre au parking de L’îloz Latitude 45.791279° / longitude 4.977175°. Inscription gratuite nécessaire et gratuite pour organiser la journée au mieux, notamment pour commander la collation du matin et le dessert à midi et une surprise pour la famille et nos amis. Pour s’y rendre clic sur invitation-pique-nique

Lynfo-111 BLANDINE

HOMMAGE à Catherine NESME 1920 – 2016

(rebaptisée Blandine lors de son entrée au couvent)

( Publié par Gégé, de l’Abbaye Bénédictine de Belmont-Tramonet – samedi 13 août 2016)

111 Abbaye-1C’est avec beaucoup d’émotion que ce mercredi 10 août, Soeur Marie, la mère Abbesse, nous prévient du décès de tante Catherine, notre Soeur à tous.

Abbaye la Rochette Caluire

Abbaye la Rochette Caluire

Née le 30 mars 1920, tu resteras pour tous « Soeur Blandine » (CLIC sur PRIERE pour Blandine) la dernière vivante d’une génération de NESME comptant 8 enfants, tu venais d’avoir 96 ans mais jusqu’au bout tu as gardé toute ta lucidité.

A ta majorité, tu rentrais discrètement au château de la Rochette, monastère des sœurs bénédictines situé à Caluire. En 1947, tu es alors la 98ème novice à prononcer ses vœux selon la règle austère de St Benoît.

Réhabilitation de l'Abbaye après sa vente

Réhabilitation après vente de l’Abbaye de Caluire

Te voilà transférée en 1970 au château de Belmont-Tramonet, dans ce nouveau cloître de Savoie, havre de paix, de silence et de prière, empreint d’une « aura » spirituelle … ouvert depuis sur le monde.

111 Abbaye-4

Abbaye St Joseph de la Rochette à Belmont-Tramonet-73300

D’aucun se souvient de ces « petites mains » qui firent la renommée des produits en tout genre sortis des ateliers du convent : poteries, vêtements liturgiques ou carrés de soie Hermès … et bien sûr, de l’imprimerie … et qui n’a pas reçu une image de Blandine, illustrant des scènes bibliques sur fonds pastel !111 Image biblique

A 94 ans, toujours en secret, tu renouvèles tes vœux de moniale, c’était en 2014. Peu après tu participes à la « cousinade-partie » à laquelle ta communauté avait souscrit bien volontiers.

Quelle belle journée de mai 2014 à l’abbaye, entourée de la famille qui aujourd’hui encore se réunit (CLIC sur RASSEMBLES autour de Blandine) pour lui rendre ce dernier hommage.

Oui, Blandine tu as été le ciment de notre famille, prenant des nouvelles de tous, donnant des nouvelles de chacun … tu t’intéressais  à nos vies et partageait nos joies et nos inquiétudes avec beaucoup d’empathie.

Montage photo avec Blandine au centre à côté d'Edmonde - Cousinades dans les jardins de l'Abbaye - dimanche 18.05.2014

Montage photo avec Blandine au centre à côté d’Edmonde – Cousinades dans les jardins de l’Abbaye – dimanche 18.05.2014 –

Nous avons retenu de tes dernières volontés, que tu ne souhaitais pas que l’on « s’acharne » à te réanimer, désirant vivement partir à la rencontre de ton Seigneur sans créer de souci.

111 Sourire BlandineCLIC sur le faire-part de DECES de Blandine, illustré de sa photo, il résume bien sa devise « servir le Seigneur dans la joie » ; nous restons admiratif devant son engagement et sa fidélité dans cette profession monastique.

Nous garderons de toi Blandine ce dernier sourire que Paul Eluard a mis en poème :

UN SOURIRE
 « La mort n’est jamais complète, il y a toujours puisque je le dis, puisque je l’affirme
Au bout du chagrin, une fenêtre ouverte, une fenêtre éclairée,
Il y a toujours un rêve qui veille, désir à combler, faim à satisfaire
Un cœur généreux, une main tendue, une main ouverte,
des yeux attentifs, une vie,
la vie à se partager. »

111 Abbaye-4