Lynfo-133 JOURNEES MONDIALES

PSORIASIS et LYMPHOME … absolument PAS CONTAGIEUX

Le psoriasique ou le rhumatisme psoriasique touchent près de 2% de la population et restent méconnus. C’est une pathologie auto-immune concerne en France près d’un million et demi d’individus de tous âges. Maladie peu connue du grand public avec des répercussions importantes sur la vie sociale et professionnelle du patient.
Chez une personne atteinte de psoriasis les cellules de l’épiderme se renouvellent à un rythme 6 ou 7 fois plus rapidement que la normale. Une cure thermale peut soulager les douleurs : un bon plan pour apaiser l’inflammation en cause, les démangeaisons et les irritations de peau.
Le développement d’une dermatose est toujours perturbant car elle se voit ! La personne qui en est atteinte doit non seulement affronter les douleurs et doit souffrir les regards, moqueries et remarques désobligeantes de son entourage. Il est parfois difficile d’avoir à expliquer sans cesse le pourquoi de ces plaques disgracieuses.
Les journées internationales sur les maladies sont l’occasion de nous informer[1], de t’informer de la lutte active qui se mène au niveau associatif et de la recherche médicale.
> 15ème Journée Mondiale contre le Psoriasis lundi 29 octobre 2018 avec France Psoriasis qui lutte contre l’isolement, le manque d’information et la résignation. Le parcours de soin est complexe mais des solutions existent. Pour en savoir plus sur cette maladie douloureuse qui cause une grande fatigue et donc des arrêts maladie fréquents, VISITES le sitehttp://www.francepsoriasis.org et mesures toi au QUIZ : https://francepsoriasis.org/la-maladie/comprendre/psoriasis/vrai-faux-sur-le-psoriasis/
> 12èmeJOURNÉE MONDIALE DES LYMPHOMES. Pour en savoir plus sur cette journée VISITES le site : http://www.journeefrancelymphomeespoir.fr
A cette occasion je t’invite à la Balade et au pique nique annuelle de mon association, une sortie de rencontre et de partage des patients avec leur proches et les soignants. Je te donne rendez-vous à 10h dimanche 16 septembre 2018 à 10 heures à l’Iloz au Grand Parc de Miribel-Jonage.
Tu auras ensuite la possibilité de participer ou t’initier à la marche nordique avec un professeur d’Activité Physique Adaptée et de (re)découvrir les jardins de l’Iloz ou bien faire le tour du lac. Nous nous retrouverons tous ensuite vers 12H30 pour un repas tirés du sac. Cafés, thés, desserts, sont offerts par l’association France Lymphome Espoir.
Pour des raisons de logistique, la participation à cette journée nécessairement soumise à une inscription avant le 6 septembre 2018 auprès du correspondant FLE Bernard VARREL Tel : 06.09.87.75.52 bernard.varrel@orange.fr ou de Dominique CORDIER Tel : 04.78.78.28.64 dominique.cordier@lyon.unicancer.fr Clic ici pour le plan d’accès, Suivre le bus l’Iloz pour les bus) Ligne saisonnière TCL 83 Départ du métro ligne A Vaulx-en-Velin La Soie
Tu excuseras cette parution trop tardive de cet article de mon blog, préparé à ton intention. La cause en est un opérateur concurrent (SFR pour ne pas le nommer) qui nous a « écrasé » notre ligne internet … et pendant 19 jours nous n’avons pas pu recevoir ni envoyer de mails nous privant ainsi jusqu’à aujourd’hui de notre outil de travail, de la télé, de ne notre téléphone fixe.
[1]Mon voyage à Cuba blocus m’a permis de mieux comprendre comment les États-Unis continuent de restreindre les échanges, ce qui empêche le peuple étasunien de profiter des avantages des produits biotechnologiques et pharmaceutiques très performants mis au point à Cuba. 2 maladies dont j’ai fait état dans lynfo n°13, 109 et 110.
1) Les USA importent de l’État mexicain des bovins qui doivent être soumis à de nombreux contrôles et quarantaines pour éviter l’entrée des tiques, mais les produits chimiques utilisés tendent à toucher les animaux et à contaminer aussi bien leur chair que leur lait. Or un VACCIN cubain totalement écologique, réduirait ces risques de maladies transmises par les TIQUES et les dommages causés (environ 100 millions de $ par an).
2) Le Centre d’histothérapie placentaire de Cuba produit des médicaments efficaces pour le TRAITEMENT du PSORIASIS (3,15 % de la population). Manque à gagner pour Cuba = 672 000 $ etc. …

Lynfo-131 MAROC

M E R C I شكرا CHOKRAN

(« Merci » se prononce « shukraan » en arabe)

M A R R A K E C H, séjour plein de surprises[1] offert par nos enfants, famille & amis. Merci à Bernadette & Abdel de ECL[2], à Kamel notre guide & Larbi maître de la maison d’hôtes « riad-zayane », qui nous ont accueillis, et enfin à Maryse qui s’est finalement décidée à m’accompagner dans cette aventureuse escapade marocaine.

Accueil Berbère d’une famille rurale et démonstration/dégustation exquise de thé.

Rando-découverte des charmes du haut Atlas, de ses cascades, de ses senteurs

Repos au riad ou à la terrasse des cafés en sirotant un thé à la menthe au riad.

Avion retardé par l’orage mais arrivé juste à temps pour le repas du Ramadan.

Koutoubia, mosquée au minaret de 77m, repère[3] des touristes qui s’égarent.

Ensemble Contre le Lymphome des patients touchés par ce cancer. CLIC sur>ECL solidaire et sur la dignité du malade.

Cours d’arts culinaires[4] du restaurant associatif Amal, pour la réinsertion. (repas reporté)

Hammam/massage aux huiles essentielles par trois femmes de la Koutoubia Spa.

Contre le STRESS urbain cette semaine a été une sacrée opportunité pour nous échapper dans la nature, une sorte de pause salutaire pour fréquenter parcs et jardins, visitant des lieux sublimes, de verdure, de propreté et de calme à toute épreuve. Un vrai plaisir que de se promener dans ces havres de paix, sous les palmiers, les agrumes et bougainvilliers en fleur, agrémentés de plusieurs points d’eau et de fontaines :

> Cyber-Parc[5] offrant fraîcheur et détente en pleine ville, avec son musée des Télécom.

> Jardin botanique « Majorelle«  avec 3000 espèces de plantes sur 10000 m2.

Jardin islamique « Secret » réhabilité dans le plus grand riad antique en plein cœur des souks de la médina.

De retour en France après cette semaine abasourdissante, il me faut reprendre le rythme habituel d’un agenda surbouqué et la pile de dossiers en attente[6]. Heureusement, pour un entretien physique, pour avoir l’esprit ZEN et tenir le coup, il me reste la marche nordique hebdomadaire au parc de Parilly avec Léon et bientôt les massages prodigués en cure thermale à Neyrac les Bains en remplacement de ceux de Marion. Enfin se sera le plaisir des retrouvailles avec nos amis ardéchois et la livraison par colis Tgv de nos petits enfants Juliette et Joséphine.

Les BIENFAITS du THE VERT : Il n’est plus à prouver les nombreuses vertus thérapeutiques de ce breuvage notamment toniques et digestives. Prendre un thé de première qualité (le 4011 est notre meilleur choix), c’est s’assurer un bon taux d’antioxydants et de vitamines A, C et E. Le thé marocain à la menthe n’est pas seulement bu lors des repas, mais tout au long de la journée. Il est plus particulièrement la boisson de l’hospitalité, servi à l’invité il ne se refuse pas. La menthe fraiche (na’nâ’ نعناع) commune au Maghreb est souvent remplace en hiver par des feuilles d’absinthe (chiba), qui donnent au thé une amertume très prononcée. Préparer du thé à la menthe est tout un art : 1-Mettre dans la théière trois cuillères à café de thé vert de Chine. 2-Verser de l’eau bouillante pour le rincer puis jeter cette eau (sale). 3-Ajouter la menthe fraîche (rincée auparavant à l’eau froide). 4-Ajouter dans la théière 10 à 12 morceaux de sucre. 5-Verser dans la théière environ un litre d’eau bouillante. 6-Laisser infuser puis dégustez. A ta santé et que la paix soit avec toi.السلام عليكم هنا.حسنا؛ في صحتك A+ Gégé

Ce thé donne la force qui nous permet de lutter à chaque instant contre les agressions de la vie, du stress, de la pollution, du temps … après avoir goûté aux bienfaits de la VIE, « la véritable force est celle que nous exerçons à chaque instant sur nos pensées, nos sentiments, nos actes » Morihei Ueshiba.

[1] « Chokran » et « la chokran » deux mots indispensables pour affronter les marchands du souk à notre poursuite !

[2] Association ECL créée à l’initiative de mes amis Bernadette & Abdel après leur passage au stand FLE chez Léon.

[3] Repère d’une Culture brillante de la dynastie issue de la tribu berbère, mêlant les influences andalouses et maghrébines dont les témoignages architecturaux sont visibles dans les villes du Maghreb et d’Espagne. Cet Empire almohade s’effondra en 1269.

[4] Il vous faut goûtez les pâtisseries maison (fekkes, ghoribas, cornes de gazalles, chebbakia, cupcakes, …) de ces femmes en réinsertion professionnelle pour leur émancipation et leur indépendance financière.

[5] Jardin éducatif, espace culturel entièrement connecté Wifi haut débit gratuits aux bornes interactives.

[6] Le dossier du Plan Local d’Urbanisme et de l’Habitat pour maintenir en état les zones verte, planter et verdir la ville pour renforcer le bien être réclamé par les habitants de nos quartiers.

Lynfo-112 Pré-rentrée

112-gg-sur-via-ferrata LIER LE PLAISIR A L’AGRÉABLE ! C’est fou ce qu’on peut plaisanter !19-Clip Lymphomanes

Escapade en Bretagne mi-août – le Lymphome agressif LNH 9-1B rend visite à sa Lymphomane ou quand Gégé est invité par l’une de ses maitresses[1] pour goûter aux joies des retrouvailles. Après la visite en Ardèche de nos enfants et petits enfants Basile et Juliette avec Amandine et Rémy puis de Joséphine, Julien Claire et son futur Baby … Après une via-Ferrata avec sa tyrolienne au « pont du diable », 112-gg-en-canoe%cc%88-kayakce fut l’expédition hasardeuse en TGV jusqu’à Plougastel … mais si paisible sur une mer d’huile ou de fioul … en suivant la côte en canoë-kayak pour un aller-retour à Daoulas en 3h30.

Et sur la plage, une pêche à pied aux Bigorneaux-crevettes et huitres deux heures avant la marée basse … 112-Mama-ramene-sa-fraiseMerci Raymond de m’avoir assisté dans nos escapades sportives, 112-gg-en-velomerci Yvonne pour ses succulentes dégustations « maison » avec fraises, crêpes et glaces à volonté … sous le soleil que nous avions apporté. De gros bisous à la fraise pour tous les quatre.112-Bisou-de-fraise

112-jeux-de-pliageMerci Mathilde et Ewan pour leurs « pliages » et leur code secret sur le partage de « moules acidulées » !112-repas-bihan

Tenue du salon logement de la rentrée, confirmant s’il en était besoin, la difficulté des jeunes à trouver un logement décent, qu’ils soient ou non étudiants … la demande de Romain depuis plus d’un an sans recevo112-logt-bac3m2ir d’offres ou bien encore celle de Julie, seule avec 2 enfants en bas âge, qui renouvelle son dossier depuis 2 ans et n’a pour seule proposition qu’un hébergement d’urgence dans un foyer … 112-construire-30-logts-sociauxLa construction de foyers pour étudiants mais aussi de petits logements sociaux types studio ou T2/T3 tarde à répondre aux besoins des jeunes, laissant le champ libre aux logeurs du privé pour pratiquer des loyers peu abordable dans des conditions d’habitation souvent limites ! Puis ce sera le congrès HLM à Nantes pour réclamer une politique qui se donne les moyens de promouvoir et développer le logement social !112-que-serais-je-dans-toit112-inauguration-logt-sru

Ensuite, le piquenique FLE DIMANCHE 25 septembre RDV à 9h30 à
 l’îloz dans le Grand Parc de Miribel-Jonage (01) auquel tu es invité 112-reduire-lacces-au-logt-social[2]. Suivre le petit fléchage « L’îloz pour le bus » pour arriver au 2ème parking et marcher 5 mn. C’était autrefois une ferme en plein champ, chèvres, vaches, chevaux … y sont encore présents ou de passage et le site est aujourd’hui un lieu de découverte du fleuve Rhône et de cet espace naturel. Rejoins nous pour cette ballade organisée pour la Journée Mondiale Lymphome et qui précédera les festivités du 10ème anniversaire de l’association France Lymphome Espoir.112-fle-10ans

16-H****Enfin, n’hésites pas à venir me voir au Café FLE du
 Centre Léon Bérard de Lyon lors de mes permanences avec les patients, proches et soignants de passage ou de m’accompagner à ma marche nordique hebdomadaire de remise en forme le mercredi à 10h30 au parc de Parilly.

[112-ramener-sa-fraise1] Directrice d’école, Yvonne la « Plougastel » du nom donné à la femme de ce magnifique village et sa reine des fraises !

[2] Inscrivez-vous à la journée de partage du 25 septembre à l’îloz auprès de gerard.nesme@club-internet.fr 96 15 96 09 84. Coordonnées GPS pour se rendre au parking de L’îloz Latitude 45.791279° / longitude 4.977175°. Inscription gratuite nécessaire et gratuite pour organiser la journée au mieux, notamment pour commander la collation du matin et le dessert à midi et une surprise pour la famille et nos amis. Pour s’y rendre clic sur invitation-pique-nique

Lynfo-107 MAROC

INVITATIONS POUR MARRAKECH …

… Surnommée « ville rouge », de la couleur d’une grande partie de ses habitations … MARRAKECH fut le deuxième événement agréable de ce mois, après avoir fêté les 93 ans de Maman. Une opportunité pour rassasier ma soif de redécouverte d’un pays que ma mémoire défaillante m’a rappelé grâce à un passeport alors conservé ! C’était en 1973 lors d’un périple en « dodoche » en Afrique du nord, accueilli très chaleureusement dans les familles d’Ali en Algérie, de Mouldi en Tunisie et d’Amadou au Maroc, mes colocataires de l’époque au Foyer de Jeunes Travailleurs du boulevard des Etats-Unis.

107-Riad MarocMerci à Julien, Claire et notre petite fille Joséphine pour leur invitation à partager le riad prêté par leurs amis, en plein centre historique de la médina de Marrakech. Sans oublier Fouzia qui nous a servi un succulent couscous, le tajine, et son jus d’orange au petit déjeuner …107-Fouzia

Encore un grand « choukrane » à Abdellah de Massira, rencontré au café « FLE » chez Léon lors de la journée mondiale du Lymphome 2015, pour partager des expériences de lutte contre la « lymphomanie » (3 vidéos à voir ou à revoir – clic sur : BonsaïGénialLymphomane

Visite d’une nouvelle infrastructure qui faisait défaut dans cette région du sud du Maroc : 1er centre privé dédié au dépistage, au diagnostic et au traitement des tumeurs.

La clinique Ménara d’oncologie-radiothérapie, soulage la demande grandissante au sein du CHU où il faut attendre 6 voire 9 mois pour un rdv. Si au Maroc on parle de 40.000 nouveaux cas de cancer chaque année, le sud abrite le tiers de cette population. Seul un dépistage précoce permet de lutter contre la pathologie qui, détectée tardivement est difficilement traitable.

GEDSC DIGITAL CAMERA« Choukrane » également à Bernadette, pour cette invitation à passer deux belles et intéressantes journées de découvertes de sa cuisine « naturelle » prépondérante pour notre rémission et le repas pris dans ce restaurant associatif « Amal » (espoir en arabe) tenu par des femmes issues de milieux défavorisées et motivées pour retrouver leur dignité en acquérant des compétences et l’expérience nécessaires d’un emploi stable, pour leur émancipation et leur indépendance financière.

107_france_marocDeux invitations à s’oxygéner à pleins poumons ou tout simplement à humer les parfums exotiques de cette partie de l’atlas, tout en partageant la même cause solidaire dans notre lutte contre ce fléau mondial du lymphome !

Et bien sûr la visite des « incontournables » : jar107-Jardin MajorelleIdin de la Ménara avec sa vaste plantations d’oliviers à l’ombre desquels il fait bon s’assoupir, jardin Majorelle, le Cyber Parc Moulay Abdelslam, la plus grande mosquée « Koutoubia », les palais des milles et une nuit, les interminables souks animés et … le hammam traditionnel à 330 Dirham (massages à l’huile d’Argane et services compris), un moment de rêve bien mérité en fin de séjour, un peu cher selon Julien qui n’a déboursé que 14 Dhs pour un bain au hammam du quartier !

« C’est au moment où nos forces diminuent de moitié que nos années comptent double » (Tristan Maya)

107-Telecom antenne cigngneLes gags insolites du mois : La cigogne de Maroc-télécom va-t-elle prendre son envol pour retourner à Strasbourg ? L’âne-taxi reprend t-il des forces en broutant la terre ferrugineuse devant l’atelier métallurgique de la médina ? A toi de donner la bonne réponse.107-Ane

(1) riad ou ryhad : maison traditionnelle du Maroc constituée d’un seul étage et d’une terrasse compte tenu d’obligations administratives et de sécurité dans la médina pour ne pas avoir de vue au delà de l’enceinte de la Kasbbah (Palais Royal). Le riad s’organise autour d’un patio/salon/cuisine/salle à manger en rdc, étagé en balcon tourné sur l’intérieur. Le patio est naturellement frais et climatisé inspiré des oasis, jardin islamique et persan (d’où le nom de riad = jardin en arabe : rawḍa روض) avec 4 arbres et doté d’une fontaine rafraîchissante.

(2)  Il y aurait un lien entre le cancer de la prostate et une consommation élevée de produits laitiers ou de calcium (+ de 1,5g de calcium/jr =au moins 12 yaourts). En revanche, la consommation raisonnable de lait diminuerait le risque de cancer colorectal et il n’y aurait pas de liens entre les produits laitiers et le cancer du sein (avant ou après la ménopause) ou des ovaires. Une forte consommation de lait non fermenté 8 fois supérieure à la norme française recommandée, augmente le risque de fracture et de mortalité. Elle est en moyenne de 100g/jr de produits variés (1 verre de lait + 1 yaourt + 1 part de fromage.

 

Lynfo-82 RENTREE

Cliquer sur les incontournables d’un AGENDA bien chargé ! ! !

Il se peut que tu partages l’expérience de mon blog initié en avril 2013 pour donner de mes nouvelles et aborder les sujets les plus tabous ! Mais très pris par mes activités, j’ai dû réduire le rythme des parutions et passer à une périodicité mensuelle.

En cette rentrée d’accentuation de la crise et des guerres, de difficultés au quotidien pour des millions de familles, difficultés pour remplir le caddie, pour trouver un logement adapté à sa situation, pour se dépatouiller parfois seul(e) dans ses démarches, pour trouver une solution avec un enfant en difficulté, pour négocier un échéancier de paiement avec sa banque, les impôts, son bailleur … Chacun sait que personne n’est à l’abri du coup dur et qu’il ne pourra pas s’en sortir seul !

Je côtoie plus d’un(e) militant(e) qui a fait le choix de défendre l’intérêt général, comme être candidat(e) à la prochaine élection des représentants des locataires ou au conseil de quartier, participer aux Commissions d’Attribution des Logements, représenter son syndicat dans un conseil d’administration, contribuer à l’animation de sa résidence en participant à la création d’une amicale de défense des locataires, soutenir une association humanitaire, se former, aller à 82-Secu_Privatisée_CBdes conférences, sur le cancer cliquer > Travail et Cancer, la Sécu, la Palestine82-Veillée_GAZA, au congrès HLM …, participer à la réflexion politique sur la situation de crise actuelle, manifester pour dire « la Sécu c’est vital »82-Pour_la_Sécu, à l’appel de l’Association France Palestine Solidarité … pour un monde meilleur et de PAIX 82-Colombre-PaixUn agenda type bien chargé – ce que je surnommerai « les incontournables » – où je me réserve quelques instants de liberté d’une retraite bien remplie avec mes deux petites filles.

Juliette & Joséphine

Juliette & Joséphine

et Maman … et toujours des projets en voie de réalisation. L’invitation au Brésil le mois prochain, faite par le Padré Carlos, est l’opportunité de l’année.

82- rando Brignais Comme le sont toujours les remises en forme en alternant les randos d’Amitié Nature Lyon avec les marches nordique du Centre Léon Bérard  ou la ballade de France Lymphome Espoir à l’occasion de la journée mondiale, lors d’une partie de pétanque en famille … Bref, de quoi rester en bonne santé et de retrouver la coupe préférée de Maryse !

Cà repousse même !

Ils ont même repoussé !

82-Nesme_Vaugneray82-vaugneray

Lynfo-67 SOMMAIRE-2013

67-PUB Pour nulsLYNFO POUR LES NULS

Depuis avril 2013, j’ai partagé avec toi l’expérience d’un blog initié à l’occasion d’un cancer, mais cette tribune s’est vite diversifiée et se veut aujourd’hui être sans tabou et aborder tout autre propos que la maladie !

Pour faciliter la recherche d’un article, tu trouveras un index alphabétique de principaux mots utilisés avec le numéro de Lynfo correspondant. Tu peux alors te reporter à la table où sont archivés les parutions mensuelles. Pour y accéder en un  CLIC > Sommaires_2013. Tu peux également choisir parmi les articles archivés dans les 7 catégories en entête de blog : L’info tue lymphome ; Rdv avec le milieu hospitalier ; Sénior à l’étude ; Gags ; Abécédaire ; Loisirs ; Autres propos.

Pour fêter la nouvelle année voici un livre instructif : CLIC > « Lynfo pour les nuls« , il peut répondre aux questions les plus courantes.

Lynfo-53 Ko au 4ème round !

Ici, la particularité est que le toréro tente un saut périlleux sans mise à mort de l'animal.  Le lymphome de Gégé, lui a été abattu après 84 jours d'un sport de combat peu banal !

Sur cette photo pris en chemin pour Saint-Jacques, la particularité est que le toréro tente un super saut périlleux sans mise à mort de l’animal,
alors que le lymphome de Gégé, lui a été abattu après 100 jours d’un sport de combat peu banal !

L’occasion de fêter ma rémission

… avant une rentrée animée, c’est autour des fameuses moules-frites de chez 52-logo Léon de Bruxelles à Vénissieux, que nous nous retrouverons ce soir, pour arroser les excellents Scanners du 52 logo Léon-Bérard et par la même occasion pour prendre acte de ma décision  d’arrêter ma chimio (clic sur > Retrait du protocole)

Et pouvoir continuer à savourer la vie du bon côté, faire la fête dans les moments d’accalmie, sortir plus souvent avec famille et amis, s’oxygéner pour évacuer la chimio, reprendre toutes mes activités … militantes, sportives c’est la « force » qui réintègre doucement tout mon corps et mon cœur message encourageant et encouragés par le signe de la Victoire de mes petites filles : Juliette et Joséphine !53-V de Juliette53-Victoire53-V de Joséphine et Claire A votre santé,

à vous toutes et tous, personnels de santé, amis et parents qui m’avez soutenu avec Maryse, dans ce sport de combat peu banal !

53-Sortie-des-urnesNota : Comme les scanners, le résultat du vote des familles et amis est également excellent :   

60 % sont POUR l’arrêt de mon expérience thérapeutique au nom du principe clé de la médecine « primum non nocere », ou « d’abord ne pas nuire », et pour apporter un bénéfice réel à ma santé !

CONTRE  20 % qui auraient bien aimé me voir perfuser deux autres cures de poisons pour chasser un Lymphome fantôme déjà en fuite !

20 % d’abstentionnistes, au principal motif que le vote ne concerne que l’intéressé.

Lynfo-51 On stoppe tout ?

Lymphe envahissante enfin chassée par la chimio

Lymphe envahissante enfin chassée par la chimio ?

Sans risque pour la santé !

Jeudi 8 aout 2013, s’est terminé mon 2ème cycle de 2 cures TEP, il ne reste plus qu’à passer mon Pet-scan le 26 août pour confirmer celui du 11 juillet au résultat déjà encourageant. Maintenant je ne ressens plus l’intrusion du ganglion malin dans ma joue droite et mon état général est plutôt bon au regard des litres de bons produits nocifs injectés.

A sa santé !

A SA SANTE !

J’estime n’avoir pas trop mal supporté ces quatre cures et avoir suffisamment eu ma dose de solutions chimiques pour empoisonner le Lymphome avec 2 poches de chimio chaque fois précédées de 4 poches de prémédication pour atténuer les quelques effets secondaires et faire passer les pilules anti-nausées …

... EN FORME !

… EN FORME !

 Mais cela est du passé ! Après avoir pris conseils auprès des hématologues de chez Léon et si mes scans montrent que je suis en rémission, j’ai le projet d’arrêter la chimio ! Car mis à part quelques journées après de chaque injection ou je ne suis pas trop en forme, les autres jours je me sens mieux, même si chaque action physique me demande de gros efforts et donc une impossibilité d’effectuer tout ce que je voudrais.

Franchement, j’ai hâte de retrouver une vie normale qui me manque considérablement, car j’aime ma famille, mes amis et mes activités extra-professionnelles que j’ai dû un peu délaisser, sans aussi compter quelques dépenses supplémentaires qu’entrainent inévitablement chaque cure … Mais mon argument majeur reste que si j’avais eu la chance d’être mieux randomiser(*), j’aurais été exempté des 2 dernières cures et donc dans la même situation que je serais aujourd’hui en stoppant la chimio.

Voilà ! C’est donc sans vraiment trop de risque que j’envisage d’arrêter après 4 cures (tous les 21 jours) au lieu des six tirées pour mon groupe. La décision sera prise ensemble avec Maryse en concertation avec le milieu médical bien entendu !

avec la randomisation !

AVEC LA RANDOMISATION* !

* NB : En fait, pour Gégé, être randomisé, c’est avoir eu la malchance de n’être pas dans le groupe effectuant le cycle de 4 cures au lieu des 6 cures habituelles. En effet, la participation du patient à l’un ou l’autre groupe d’un essai thérapeutique comparatif se fait par tirage au sort, c’est ce que l’on appelle la randomisation. Celle-ci ne se fait pas par le médecin traitant afin de garantir son objectivité. Le tirage au sort a pour but de garantir une comparaison scientifique acceptable entre deux méthodes de traitement et permettre statistiquement de déterminer ou pas, la supériorité d’une méthode thérapeutique par rapport à une autre.

Dans un essai ouvert, malade et médecins connaissent la nature des médicaments utilisés, c’est souvent le cas en hématologie.

Dans un essai en double aveugle, ni le médecin ni le malade ne connaissent le médicament utilisé afin d’éviter toute subjectivité de la part de l’un et de l’autre.

51 7-Shadock_C'est_tout

Lynfo-34 Savoir quoi dire

… pour briser la conspiration du silence ?

Il faut en parler … ne pas tenir à l’écart sa famille, ses proches, ses amis. Dans le souci légitime de les protéger, ne pas ne pas les perturber, le premier réflexe est de les tenir à l’écart pour préserver l’image qu’ils se font de vous.

En ce sens, mon fils Julien, en réalisant le blog « à ta santé » (www.atasantegege), qu’il m’appartient de mettre à jour, me permet de réaliser en partie mon souci de partager parfois avec humour, les moments forts vécus durant les diverses étapes de ce cancer.

Puis, sur conseil de Dominique, mon accompagnatrice en Santé du Centre Léon Bérard, j’ai annoncé la nouvelle à Maman qui s’inquiétait de ce que son fils ne lui ai pas rendu visite depuis +2 mois.

Et maintenant, je bouquine des revues spécialisées (clic sur ces extraits > Lynfo-34 libere_la_parole), des livres comme « Anatole l’a dit », une histoire pour enfants, afin de ma familiariser avec le vocabulaire à utiliser avec Joséphine, notre petite fille de +3 ans que nous allons avoir quelques temps avec nous pendant les vacances. Eux aussi ont droit à la vérité, parce que quand on ne sait pas, ce qu’on imagine est toujours pire que la réalité. De toute façon, ils savent car ils interprètent à demi-mot toutes nos conversations y compris celles échangées sur internet avec skype !

Par exemple, personne n’ignore les effets secondaires des traitements (perte de cheveux, fatigues momentanées …) et il est important de savoir que cela se soigne. Il est capital de ne pas employer le mot « guérir », quelle que soit l’issu de la maladie, au risque d’être sérieusement discrédité. Il est préférable de parler de rémission plutôt que de guérison même si la médecine faite beaucoup de progrès et guérit plus de cancers qu’auparavant.

Dans les échanges, il est important de peser ses mots : ne pas mentir (Gégé est en réunion quant il est à l’hôpital), ne pas faire de chantage (si tu pries, Gégé guérira), ne pas interdire de venir me voir à l’hôpital, ne pas prononcer des phrases telles que « tu m’épuises », « tu vas me tuer » qui peuvent entretenir une réelle culpabilité si une suite malheureuse survient effectivement …

« Finalement, il suffit d’avoir confiance aux capacités de tous face à cette épreuve, pour en ressortir plus mûrs et grandis. Le plus important est de garder confiance car c’est la force qui permet d’avoir confiance en nous-mêmes et en la vie. »

A ta santé et que la force soit avec toi ! clic sur le triangle ci-dessous :

Lynfo-25 Solidarités

Perfusions de messages ! 25-Perfusion-1 de lumignons

Excuses-moi de ne pas toujours répondre personnellement aux mails ou commentaires postés sur le blog. Leur nombre m’a d’ailleurs fait privilégier ce nouveau mode de communication entre nous, présentant l’avantage de ne pas être submergé d’infos qui peuvent parfois être encombrantes pour toi comme pour moi, d’où ta liberté de t’abonner ou te désabonner à la Newsletter à tout instant et de consulter le blog à ta guise.

Enchanté d’avoir fait cette première étape du chemin avec toi et peut-être à bientôt de se revoir y compris sur mon blog … pendant ma cure thermale à Neyrac les Bains (Ardèche).

Encore un grand MERCI à vous toutes et tous, qui m’avez prodigué des soins avec le sourire et tendresse, cela m’a fait chaud au corps et au cœur. Merci à vous qui m’avez témoigné de votre amitié en m’adressant de petits mots de soutien … vos bisous ont aussi contribué à supporter cette petite épreuve !

Merci à AGNES, ALAIN, ALEXANDRA, AMANDINE, AMINE, ANGELA, ANNE-MARIE, ANNIE, BABETH (ma visiteuse et covoitureuse), BASMA, BERNADETTE, BERNARD, BLANCHETTE, BRIGITTE, CHACHA, CHANTAL, CHARLENE, CHRISTIAN, CLAIRE, CLAUDE, CLAUDETTE, DANIELE, DANIELLE, DANY, DAVID, DENIS-MARC, DOMINIQUE, DURAND, EDMONDE, ELIANE, ELISABETH, EMILE, ERIC, FELECITE, FORTUNE, FRANCINE (et ses proches qui souffrent avec Marc), FRANCIS, FRANCOIS, FREDERIC, GAELLE, GHISLAINE, GILLES, HERVE, IDIR, ISABELLE, J.J., JACQUES, JEAN-JACQUES, , JEAN, JEAN-CHARLES, JEAN-LUC, JEAN-PAUL, JEFF, JOELLE, JOJO, JOSEPHA (ma fruitière), JOSETTE, JOSIANE, JULIEN (mon web-master), KARIMA, LAETITIA, LAURE, LISA, … MARC (mon camarade en train de lutter pour sortir se son coma), MARIE- JO,, MARIE-CHRISTINE, MARIE-CLAUDE, MARIE-LAURE, MARIE-LISE, MARIE-PAULE, MARIE-FRANCE, MARTINE, MARYSE (qui croit qu’il m’est arrivé quelque chose chaque fois que je m’absente), MAUDE, MAXIME, MERIEM, MICHEL, MICHELLE, MIREILLE, MONIQUE, MONTESINOS, NADIA, NATHALIE, NOELLE, OLIVIER, PASCAL, PASCALE, PATRICE, PATRICIA, PAULE, PAULINE, RAYMOND, REMI, RENE, RICHARD, ROMAIN, SANDRA, SOLANGE, SUZANNE, SYLVIANE, SYLVIE (ma fruitière), THIERRY, TIPHAINE, VALERIE, YVELINE, YVES, YVONNE et toutes celles et ceux dont le prénom m’a échappé !

Lynfo-24 A ta Santé !

Un Bulletin de Santé qui s’arrose !

Gégé a été admis le 5/062013, au CLuB[1] pour la réalisation de sa 1ère cure de chimiothérapie dans le cadre d’un lymphome folliculaire I, IPI 1. Son état est bon[2], il est PS0[3], il n’a pas de symptôme B, aucune plainte fonctionnel et on l’autorise bien sur à retourner en cure thermale en Ardèche.

L’auscultation cardio pulmonaire est sans anomalie, l’abdomen est souple non douloureux, on note un goitre thyroïdien. Enfin il existe des lésions psoriasique au niveau coude et cuire chevelu.

Le patient a accepté de participer à l’étude thérapeutique LNH 2009 01B évaluant une diminution du nombre de cures à 4 si le Petscan est négatif après 2 cures. Le patient a été randomisé dans le bras standard (soit 6 cures de R CHOP).

Sa 1ère cure de chimiothérapie a eu lieu le 07/06 sans complication immédiate, il faudra simplement  surveiller ses bilans biologiques et faire son injection de Neulasta 24h après sa chimiothérapie pour limiter le nombre d’infections. Nous lui avons remis les différentes ordonnances de traitement et de bilan biologique.

A la Santé de Félicité pour ce bilan de santé positif et à toutes les personnes médicales ou non qui participent de près ou de loin à ma guérison par leurs soins et leurs encouragements qu’ils m’apportent, leurs sourires … toute une chaleur humaine que j’apprécie.

En guise de champagne je ne peux vous offrir que quelques jus de fruits pas trop frais, c’est bien peu, vu votre nombre et le fait de m’avoir « chouchouter » en ce début de cure. Je ferais mieux lors de ma prochaine visite.

A+ Gégé et à très bientôt,


[1] Service du Centre de Léon Bérard de Lyon rebaptisé CLuB par Gégé

[2] sauf que depuis son opération et encore plus, depuis son hospitalisation au CLB, des raideurs notamment vers les cervicales sont ressenties douloureusement, ce qui justifieraient selon Gégé des séances de massages plus rapprochées.

[3]En jargon militaire le PSO est un Parcours Sans Obstacle, en médecin le PS0 c’est ?

Lynfo-13 Partir c’est …

… Dans une ivresse familiale et conviviale !

A peine installés dans l’adorable petit gîte rural de « L’Ouastou (la Maison) di Béssou« , tenue par Sylvie & Francis, à 100 m des thermes de Nérac-les-Bains, avec vue panoramique sur la Vallée de l’Ardèche, en plein cœur du Parc Naturel Régional, de ses volcans et de ses sources … 13-Le Lignon-2 … que Léon m’appelle  pour avancer la date de ma cure, d’un autre genre il est vrai, une expérience pleine d’inconnues, comme pour m’arracher de ce paradis perdu. Déjà que pour me soigner, j’ai loupé les dernières randos Amitié Nature Lyon, je vais encore rater la rando Cévenole hebdomadaire de mes amis de Jaujac, sans parler du pot d’accueil de l’office du tourisme avec les artisans et producteurs du coin !

… et sans regret, me priver quelques jours, de cette eau minérale captée à plus de 40 m de profondeur, d’origine volcanique (30°C), d’une grande pureté[1],légèrement piquante et désagréable à boire, pas assez anisée à mon goût ! ;

Cette eau de jouvence ne guérie peut-être pas tous les maux de la terre « au limon naturel » mais, a par contre de véritables vertus … apaisante pour les rhumatismes, anti-inflammatoire, cicatrisante dans le traitement du psoriasis, servie à tous les plats : massage sous l’eau, piscine, douches forte, pédiluve, cataplasmes … (pub).

13-Le Lignon-1 C’est ainsi qu’interrompant ma cure thermale, ce jour je m’en vais rejoindre Léon, confiant de revenir très vite auprès de Maryse, sous 48 heures (72h au pire !) … et vous conter comment j’ai supporté ma 1ère cure chimique expérimentale !  

A ta Santé.


 [1]bicarbonatées, calciques, silicatée, carbogazeuse, magnésienne et riche en oligo-élément