Lynfo-112 Pré-rentrée

112-gg-sur-via-ferrata LIER LE PLAISIR A L’AGRÉABLE ! C’est fou ce qu’on peut plaisanter !19-Clip Lymphomanes

Escapade en Bretagne mi-août – le Lymphome agressif LNH 9-1B rend visite à sa Lymphomane ou quand Gégé est invité par l’une de ses maitresses[1] pour goûter aux joies des retrouvailles. Après la visite en Ardèche de nos enfants et petits enfants Basile et Juliette avec Amandine et Rémy puis de Joséphine, Julien Claire et son futur Baby … Après une via-Ferrata avec sa tyrolienne au « pont du diable », 112-gg-en-canoe%cc%88-kayakce fut l’expédition hasardeuse en TGV jusqu’à Plougastel … mais si paisible sur une mer d’huile ou de fioul … en suivant la côte en canoë-kayak pour un aller-retour à Daoulas en 3h30.

Et sur la plage, une pêche à pied aux Bigorneaux-crevettes et huitres deux heures avant la marée basse … 112-Mama-ramene-sa-fraiseMerci Raymond de m’avoir assisté dans nos escapades sportives, 112-gg-en-velomerci Yvonne pour ses succulentes dégustations « maison » avec fraises, crêpes et glaces à volonté … sous le soleil que nous avions apporté. De gros bisous à la fraise pour tous les quatre.112-Bisou-de-fraise

112-jeux-de-pliageMerci Mathilde et Ewan pour leurs « pliages » et leur code secret sur le partage de « moules acidulées » !112-repas-bihan

Tenue du salon logement de la rentrée, confirmant s’il en était besoin, la difficulté des jeunes à trouver un logement décent, qu’ils soient ou non étudiants … la demande de Romain depuis plus d’un an sans recevo112-logt-bac3m2ir d’offres ou bien encore celle de Julie, seule avec 2 enfants en bas âge, qui renouvelle son dossier depuis 2 ans et n’a pour seule proposition qu’un hébergement d’urgence dans un foyer … 112-construire-30-logts-sociauxLa construction de foyers pour étudiants mais aussi de petits logements sociaux types studio ou T2/T3 tarde à répondre aux besoins des jeunes, laissant le champ libre aux logeurs du privé pour pratiquer des loyers peu abordable dans des conditions d’habitation souvent limites ! Puis ce sera le congrès HLM à Nantes pour réclamer une politique qui se donne les moyens de promouvoir et développer le logement social !112-que-serais-je-dans-toit112-inauguration-logt-sru

Ensuite, le piquenique FLE DIMANCHE 25 septembre RDV à 9h30 à
 l’îloz dans le Grand Parc de Miribel-Jonage (01) auquel tu es invité 112-reduire-lacces-au-logt-social[2]. Suivre le petit fléchage « L’îloz pour le bus » pour arriver au 2ème parking et marcher 5 mn. C’était autrefois une ferme en plein champ, chèvres, vaches, chevaux … y sont encore présents ou de passage et le site est aujourd’hui un lieu de découverte du fleuve Rhône et de cet espace naturel. Rejoins nous pour cette ballade organisée pour la Journée Mondiale Lymphome et qui précédera les festivités du 10ème anniversaire de l’association France Lymphome Espoir.112-fle-10ans

16-H****Enfin, n’hésites pas à venir me voir au Café FLE du
 Centre Léon Bérard de Lyon lors de mes permanences avec les patients, proches et soignants de passage ou de m’accompagner à ma marche nordique hebdomadaire de remise en forme le mercredi à 10h30 au parc de Parilly.

[112-ramener-sa-fraise1] Directrice d’école, Yvonne la « Plougastel » du nom donné à la femme de ce magnifique village et sa reine des fraises !

[2] Inscrivez-vous à la journée de partage du 25 septembre à l’îloz auprès de gerard.nesme@club-internet.fr 96 15 96 09 84. Coordonnées GPS pour se rendre au parking de L’îloz Latitude 45.791279° / longitude 4.977175°. Inscription gratuite nécessaire et gratuite pour organiser la journée au mieux, notamment pour commander la collation du matin et le dessert à midi et une surprise pour la famille et nos amis. Pour s’y rendre clic sur invitation-pique-nique

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Lynfo-107 MAROC

INVITATIONS POUR MARRAKECH …

… Surnommée « ville rouge », de la couleur d’une grande partie de ses habitations … MARRAKECH fut le deuxième événement agréable de ce mois, après avoir fêté les 93 ans de Maman. Une opportunité pour rassasier ma soif de redécouverte d’un pays que ma mémoire défaillante m’a rappelé grâce à un passeport alors conservé ! C’était en 1973 lors d’un périple en « dodoche » en Afrique du nord, accueilli très chaleureusement dans les familles d’Ali en Algérie, de Mouldi en Tunisie et d’Amadou au Maroc, mes colocataires de l’époque au Foyer de Jeunes Travailleurs du boulevard des Etats-Unis.

107-Riad MarocMerci à Julien, Claire et notre petite fille Joséphine pour leur invitation à partager le riad prêté par leurs amis, en plein centre historique de la médina de Marrakech. Sans oublier Fouzia qui nous a servi un succulent couscous, le tajine, et son jus d’orange au petit déjeuner …107-Fouzia

Encore un grand « choukrane » à Abdellah de Massira, rencontré au café « FLE » chez Léon lors de la journée mondiale du Lymphome 2015, pour partager des expériences de lutte contre la « lymphomanie » (3 vidéos à voir ou à revoir – clic sur : BonsaïGénialLymphomane

Visite d’une nouvelle infrastructure qui faisait défaut dans cette région du sud du Maroc : 1er centre privé dédié au dépistage, au diagnostic et au traitement des tumeurs.

La clinique Ménara d’oncologie-radiothérapie, soulage la demande grandissante au sein du CHU où il faut attendre 6 voire 9 mois pour un rdv. Si au Maroc on parle de 40.000 nouveaux cas de cancer chaque année, le sud abrite le tiers de cette population. Seul un dépistage précoce permet de lutter contre la pathologie qui, détectée tardivement est difficilement traitable.

GEDSC DIGITAL CAMERA« Choukrane » également à Bernadette, pour cette invitation à passer deux belles et intéressantes journées de découvertes de sa cuisine « naturelle » prépondérante pour notre rémission et le repas pris dans ce restaurant associatif « Amal » (espoir en arabe) tenu par des femmes issues de milieux défavorisées et motivées pour retrouver leur dignité en acquérant des compétences et l’expérience nécessaires d’un emploi stable, pour leur émancipation et leur indépendance financière.

107_france_marocDeux invitations à s’oxygéner à pleins poumons ou tout simplement à humer les parfums exotiques de cette partie de l’atlas, tout en partageant la même cause solidaire dans notre lutte contre ce fléau mondial du lymphome !

Et bien sûr la visite des « incontournables » : jar107-Jardin MajorelleIdin de la Ménara avec sa vaste plantations d’oliviers à l’ombre desquels il fait bon s’assoupir, jardin Majorelle, le Cyber Parc Moulay Abdelslam, la plus grande mosquée « Koutoubia », les palais des milles et une nuit, les interminables souks animés et … le hammam traditionnel à 330 Dirham (massages à l’huile d’Argane et services compris), un moment de rêve bien mérité en fin de séjour, un peu cher selon Julien qui n’a déboursé que 14 Dhs pour un bain au hammam du quartier !

« C’est au moment où nos forces diminuent de moitié que nos années comptent double » (Tristan Maya)

107-Telecom antenne cigngneLes gags insolites du mois : La cigogne de Maroc-télécom va-t-elle prendre son envol pour retourner à Strasbourg ? L’âne-taxi reprend t-il des forces en broutant la terre ferrugineuse devant l’atelier métallurgique de la médina ? A toi de donner la bonne réponse.107-Ane

(1) riad ou ryhad : maison traditionnelle du Maroc constituée d’un seul étage et d’une terrasse compte tenu d’obligations administratives et de sécurité dans la médina pour ne pas avoir de vue au delà de l’enceinte de la Kasbbah (Palais Royal). Le riad s’organise autour d’un patio/salon/cuisine/salle à manger en rdc, étagé en balcon tourné sur l’intérieur. Le patio est naturellement frais et climatisé inspiré des oasis, jardin islamique et persan (d’où le nom de riad = jardin en arabe : rawḍa روض) avec 4 arbres et doté d’une fontaine rafraîchissante.

(2)  Il y aurait un lien entre le cancer de la prostate et une consommation élevée de produits laitiers ou de calcium (+ de 1,5g de calcium/jr =au moins 12 yaourts). En revanche, la consommation raisonnable de lait diminuerait le risque de cancer colorectal et il n’y aurait pas de liens entre les produits laitiers et le cancer du sein (avant ou après la ménopause) ou des ovaires. Une forte consommation de lait non fermenté 8 fois supérieure à la norme française recommandée, augmente le risque de fracture et de mortalité. Elle est en moyenne de 100g/jr de produits variés (1 verre de lait + 1 yaourt + 1 part de fromage.

 

Lynfo-82 RENTREE

Cliquer sur les incontournables d’un AGENDA bien chargé ! ! !

Il se peut que tu partages l’expérience de mon blog initié en avril 2013 pour donner de mes nouvelles et aborder les sujets les plus tabous ! Mais très pris par mes activités, j’ai dû réduire le rythme des parutions et passer à une périodicité mensuelle.

En cette rentrée d’accentuation de la crise et des guerres, de difficultés au quotidien pour des millions de familles, difficultés pour remplir le caddie, pour trouver un logement adapté à sa situation, pour se dépatouiller parfois seul(e) dans ses démarches, pour trouver une solution avec un enfant en difficulté, pour négocier un échéancier de paiement avec sa banque, les impôts, son bailleur … Chacun sait que personne n’est à l’abri du coup dur et qu’il ne pourra pas s’en sortir seul !

Je côtoie plus d’un(e) militant(e) qui a fait le choix de défendre l’intérêt général, comme être candidat(e) à la prochaine élection des représentants des locataires ou au conseil de quartier, participer aux Commissions d’Attribution des Logements, représenter son syndicat dans un conseil d’administration, contribuer à l’animation de sa résidence en participant à la création d’une amicale de défense des locataires, soutenir une association humanitaire, se former, aller à 82-Secu_Privatisée_CBdes conférences, sur le cancer cliquer > Travail et Cancer, la Sécu, la Palestine82-Veillée_GAZA, au congrès HLM …, participer à la réflexion politique sur la situation de crise actuelle, manifester pour dire « la Sécu c’est vital »82-Pour_la_Sécu, à l’appel de l’Association France Palestine Solidarité … pour un monde meilleur et de PAIX 82-Colombre-PaixUn agenda type bien chargé – ce que je surnommerai « les incontournables » – où je me réserve quelques instants de liberté d’une retraite bien remplie avec mes deux petites filles.

Juliette & Joséphine

Juliette & Joséphine

et Maman … et toujours des projets en voie de réalisation. L’invitation au Brésil le mois prochain, faite par le Padré Carlos, est l’opportunité de l’année.

82- rando Brignais Comme le sont toujours les remises en forme en alternant les randos d’Amitié Nature Lyon avec les marches nordique du Centre Léon Bérard  ou la ballade de France Lymphome Espoir à l’occasion de la journée mondiale, lors d’une partie de pétanque en famille … Bref, de quoi rester en bonne santé et de retrouver la coupe préférée de Maryse !

Cà repousse même !

Ils ont même repoussé !

82-Nesme_Vaugneray82-vaugneray

Lynfo-67 SOMMAIRE-2013

67-PUB Pour nulsLYNFO POUR LES NULS

Depuis avril 2013, j’ai partagé avec toi l’expérience d’un blog initié à l’occasion d’un cancer, mais cette tribune s’est vite diversifiée et se veut aujourd’hui être sans tabou et aborder tout autre propos que la maladie !

Pour faciliter la recherche d’un article, tu trouveras un index alphabétique de principaux mots utilisés avec le numéro de Lynfo correspondant. Tu peux alors te reporter à la table où sont archivés les parutions mensuelles. Pour y accéder en un  CLIC > Sommaires_2013. Tu peux également choisir parmi les articles archivés dans les 7 catégories en entête de blog : L’info tue lymphome ; Rdv avec le milieu hospitalier ; Sénior à l’étude ; Gags ; Abécédaire ; Loisirs ; Autres propos.

Pour fêter la nouvelle année voici un livre instructif : CLIC > « Lynfo pour les nuls« , il peut répondre aux questions les plus courantes.

Lynfo-53 Ko au 4ème round !

Ici, la particularité est que le toréro tente un saut périlleux sans mise à mort de l'animal.  Le lymphome de Gégé, lui a été abattu après 84 jours d'un sport de combat peu banal !

Sur cette photo pris en chemin pour Saint-Jacques, la particularité est que le toréro tente un super saut périlleux sans mise à mort de l’animal,
alors que le lymphome de Gégé, lui a été abattu après 100 jours d’un sport de combat peu banal !

L’occasion de fêter ma rémission

… avant une rentrée animée, c’est autour des fameuses moules-frites de chez 52-logo Léon de Bruxelles à Vénissieux, que nous nous retrouverons ce soir, pour arroser les excellents Scanners du 52 logo Léon-Bérard et par la même occasion pour prendre acte de ma décision  d’arrêter ma chimio (clic sur > Retrait du protocole)

Et pouvoir continuer à savourer la vie du bon côté, faire la fête dans les moments d’accalmie, sortir plus souvent avec famille et amis, s’oxygéner pour évacuer la chimio, reprendre toutes mes activités … militantes, sportives c’est la « force » qui réintègre doucement tout mon corps et mon cœur message encourageant et encouragés par le signe de la Victoire de mes petites filles : Juliette et Joséphine !53-V de Juliette53-Victoire53-V de Joséphine et Claire A votre santé,

à vous toutes et tous, personnels de santé, amis et parents qui m’avez soutenu avec Maryse, dans ce sport de combat peu banal !

53-Sortie-des-urnesNota : Comme les scanners, le résultat du vote des familles et amis est également excellent :   

60 % sont POUR l’arrêt de mon expérience thérapeutique au nom du principe clé de la médecine « primum non nocere », ou « d’abord ne pas nuire », et pour apporter un bénéfice réel à ma santé !

CONTRE  20 % qui auraient bien aimé me voir perfuser deux autres cures de poisons pour chasser un Lymphome fantôme déjà en fuite !

20 % d’abstentionnistes, au principal motif que le vote ne concerne que l’intéressé.

Lynfo-51 On stoppe tout ?

Lymphe envahissante enfin chassée par la chimio

Lymphe envahissante enfin chassée par la chimio ?

Sans risque pour la santé !

Jeudi 8 aout 2013, s’est terminé mon 2ème cycle de 2 cures TEP, il ne reste plus qu’à passer mon Pet-scan le 26 août pour confirmer celui du 11 juillet au résultat déjà encourageant. Maintenant je ne ressens plus l’intrusion du ganglion malin dans ma joue droite et mon état général est plutôt bon au regard des litres de bons produits nocifs injectés.

A sa santé !

A SA SANTE !

J’estime n’avoir pas trop mal supporté ces quatre cures et avoir suffisamment eu ma dose de solutions chimiques pour empoisonner le Lymphome avec 2 poches de chimio chaque fois précédées de 4 poches de prémédication pour atténuer les quelques effets secondaires et faire passer les pilules anti-nausées …

... EN FORME !

… EN FORME !

 Mais cela est du passé ! Après avoir pris conseils auprès des hématologues de chez Léon et si mes scans montrent que je suis en rémission, j’ai le projet d’arrêter la chimio ! Car mis à part quelques journées après de chaque injection ou je ne suis pas trop en forme, les autres jours je me sens mieux, même si chaque action physique me demande de gros efforts et donc une impossibilité d’effectuer tout ce que je voudrais.

Franchement, j’ai hâte de retrouver une vie normale qui me manque considérablement, car j’aime ma famille, mes amis et mes activités extra-professionnelles que j’ai dû un peu délaisser, sans aussi compter quelques dépenses supplémentaires qu’entrainent inévitablement chaque cure … Mais mon argument majeur reste que si j’avais eu la chance d’être mieux randomiser(*), j’aurais été exempté des 2 dernières cures et donc dans la même situation que je serais aujourd’hui en stoppant la chimio.

Voilà ! C’est donc sans vraiment trop de risque que j’envisage d’arrêter après 4 cures (tous les 21 jours) au lieu des six tirées pour mon groupe. La décision sera prise ensemble avec Maryse en concertation avec le milieu médical bien entendu !

avec la randomisation !

AVEC LA RANDOMISATION* !

* NB : En fait, pour Gégé, être randomisé, c’est avoir eu la malchance de n’être pas dans le groupe effectuant le cycle de 4 cures au lieu des 6 cures habituelles. En effet, la participation du patient à l’un ou l’autre groupe d’un essai thérapeutique comparatif se fait par tirage au sort, c’est ce que l’on appelle la randomisation. Celle-ci ne se fait pas par le médecin traitant afin de garantir son objectivité. Le tirage au sort a pour but de garantir une comparaison scientifique acceptable entre deux méthodes de traitement et permettre statistiquement de déterminer ou pas, la supériorité d’une méthode thérapeutique par rapport à une autre.

Dans un essai ouvert, malade et médecins connaissent la nature des médicaments utilisés, c’est souvent le cas en hématologie.

Dans un essai en double aveugle, ni le médecin ni le malade ne connaissent le médicament utilisé afin d’éviter toute subjectivité de la part de l’un et de l’autre.

51 7-Shadock_C'est_tout

Lynfo-34 Savoir quoi dire

… pour briser la conspiration du silence ?

Il faut en parler … ne pas tenir à l’écart sa famille, ses proches, ses amis. Dans le souci légitime de les protéger, ne pas ne pas les perturber, le premier réflexe est de les tenir à l’écart pour préserver l’image qu’ils se font de vous.

En ce sens, mon fils Julien, en réalisant le blog « à ta santé » (www.atasantegege), qu’il m’appartient de mettre à jour, me permet de réaliser en partie mon souci de partager parfois avec humour, les moments forts vécus durant les diverses étapes de ce cancer.

Puis, sur conseil de Dominique, mon accompagnatrice en Santé du Centre Léon Bérard, j’ai annoncé la nouvelle à Maman qui s’inquiétait de ce que son fils ne lui ai pas rendu visite depuis +2 mois.

Et maintenant, je bouquine des revues spécialisées (clic sur ces extraits > Lynfo-34 libere_la_parole), des livres comme « Anatole l’a dit », une histoire pour enfants, afin de ma familiariser avec le vocabulaire à utiliser avec Joséphine, notre petite fille de +3 ans que nous allons avoir quelques temps avec nous pendant les vacances. Eux aussi ont droit à la vérité, parce que quand on ne sait pas, ce qu’on imagine est toujours pire que la réalité. De toute façon, ils savent car ils interprètent à demi-mot toutes nos conversations y compris celles échangées sur internet avec skype !

Par exemple, personne n’ignore les effets secondaires des traitements (perte de cheveux, fatigues momentanées …) et il est important de savoir que cela se soigne. Il est capital de ne pas employer le mot « guérir », quelle que soit l’issu de la maladie, au risque d’être sérieusement discrédité. Il est préférable de parler de rémission plutôt que de guérison même si la médecine faite beaucoup de progrès et guérit plus de cancers qu’auparavant.

Dans les échanges, il est important de peser ses mots : ne pas mentir (Gégé est en réunion quant il est à l’hôpital), ne pas faire de chantage (si tu pries, Gégé guérira), ne pas interdire de venir me voir à l’hôpital, ne pas prononcer des phrases telles que « tu m’épuises », « tu vas me tuer » qui peuvent entretenir une réelle culpabilité si une suite malheureuse survient effectivement …

« Finalement, il suffit d’avoir confiance aux capacités de tous face à cette épreuve, pour en ressortir plus mûrs et grandis. Le plus important est de garder confiance car c’est la force qui permet d’avoir confiance en nous-mêmes et en la vie. »

A ta santé et que la force soit avec toi ! clic sur le triangle ci-dessous :