Lynfo-130 LE COMBAT

… contre Mélas

μέλας ce terme grec signifie noir, en médecine le syndrome de MELAS est un terme  désignant toutes les maladies affectant les fibres musculaires (myopathie mitochondriale). Il est provoqué par des mutations de l’ADN. Découverte en 1990, cette maladie rare et méconnue est donc difficile à diagnostiquer, elle vous handicape du jour au lendemain et ne connaît encore aucun remède.

C’est cette maladie qui en 2016 a été diagnostiquée à l’âge de 50 ans chez ma belle-sœur Coco.

Le pronostic du syndrome de MELAS est sévère. La myopathie peut commencer par atteindre les muscles des jambes pour en détruire les cellules. La force musculaire se dégrade progressivement, un peu plus tous les jours et contribue à une perte de l’autonomie.

Un maladie mitochondriale concerne environ 2,5 personnes sur 10 000. Elle peut se manifester à tout âge et peut toucher n’importe quel tissu ou organe. Malgré les progrès réalisés, le diagnostic de la maladie reste difficile.

Pour comprendre les mécanismes responsables de cette affection il y a peu d’essai clinique en cours pourtant indispensable au développement d’un traitement spécifique actuellement inexistant pour cette maladie de Mélas dont le pronostic reste sombre comme son nom l’indique.

C’est pourquoi sa fille Lucie avec le soutien d’amis et de sa famille ont créé l’association « Le Combat Contre Mélas » (LCCM) pour aider la recherche mais surtout améliorer le quotidien de Coco en apportant un aménagement des équipements et en essayant de trouver des solutions pour diminuer l’avancement de la maladie. Plus d’infos sur le site http://www.lecombatcontremelas.fr/association/

Ce combat, ils souhaitent aussi le mener à Marseillan où ils doivent emménager prochainement. Cette ville de soleil au label national « Tourisme et Handicap » dispose d’infrastructures accessibles aux personnes à mobilité réduite. De part sa situation géographique, la commune a bénéficié en 2017 de l’équivalent de 123 jours de soleil soit 2 940 heures d’ensoleillement, contre une moyenne nationale des villes de 2 034 heures de soleil. De quoi revenir « tout noir-bronzé » si vous allez leur rendre visite et leur apporter votre soutien.

« Il n’y a pas d’ensoleillement sans soleil »... Qu’il brille encore en toi le plus longtemps possible ! Nous sommes tous avec toi. A ta santé Coco

Clic sur le triangle au milieu l’image ou en bas à gauche sur pour réécouter « on a tous le même soleil »

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